近日，第四届罕见病合作交流会在线上举行，该交流会由北京病痛挑战公益基金会发起，中国罕见病联盟任指导单位，来自卫健委、医学界、药品研发、罕见病组织等机构等各方成员，聚焦“多元共建 重塑罕见”的主题，交流各自对罕见病各领域的观点。

交流会上，上海市儿童罕见病诊治中心主任顾学范表示：“在罕见病的诊疗上，上到国家下到医院、企业、患者都非常重视，从临床医生的角度看，我们对罕见病的诊疗保障体系的认识也是一步步加深的。”

顾学范说：“在罕见病的诊断与治疗方面，罕见病过去我们称之为疑难病，医生对这些疾病不认识，如何做到认识，就需要发展各类诊断技术等。过去我们一直讲罕见病诊断很难，患者要确诊，常常要跑四五十家医院。最近两三年里面，罕见病的诊断技术进步很大，罕见病中的‘常见病’诊断越来越清晰，我们有先进的‘武器’，让我们的诊断可以加速。”

顾学范说：“在治疗方面，有赖于药企的发展、社会对罕见病的重视，有赖于国家对罕见病药物研发的政策支持，罕见病药物的研发得以加快，研发的药物也越来越多。”

文/广州日报·新花城记者：武威

图/广州日报·新花城记者：武威

视频/广州日报·新花城记者：武威

广州日报·新花城编辑：蔡凌跃