近日，第四届罕见病合作交流会在线上举行，该交流会由北京病痛挑战公益基金会发起，中国罕见病联盟任指导单位，来自卫健委、医学界、药品研发、罕见病组织等机构等各方成员，聚焦“多元共建 重塑罕见”的主题，交流各自对罕见病各领域的观点。

北京大学医药管理国际研究中心主任史录文做了公益慈善力量参与罕见病保障的相关报告。史录文表示，自2018年我国建立第一批罕见病目录之后，我国多方出力保障罕见病人的诊疗，构建多层级体系是保障罕见病患者的医疗，其中既有医保和其他政府保障，社会公益慈善也在其中发挥重要作用。

公益慈善力量在援助罕见病过程中主要做了慈善捐赠，医疗互助等方面的工作。我国的公益慈善力量一直都很关注医疗健康领域，积极参与了我们国家医疗健康事业的发展，有1/5的慈善捐赠流向了医疗捐赠领域，近两成公益基金会关注医疗保健领域，超过七成关注医疗救助，但对于罕见病患者的援助，仍需要社会给予更大的关注。

2016年到2019年，全国所有罕见病援助项目的援助人数增长较快。公益慈善做罕见病的公益项目受公共政策和政府导向比较大，在我国经济比较发达地区，相应的慈善组织数量较多，但在偏远地区，这类组织的数量还待提高。

文/广州日报·新花城记者：武威

图/广州日报·新花城记者：武威

视频/广州日报·新花城记者：武威

广州日报·新花城编辑：程依伦