作为驻守于儿童病房区的公益学校，“病房学校”往往起着过渡作用，它弥补了孩子们在长期治疗过程中面临的教育断档、社会关系脱离等问题。

但在成为一名病房学校的全职老师之初，潘晓霞并没有感受到太多这个身份带给她的“荣誉感”。作为毕业于南京师范大学教育学专业的研究生，她一度羞于向别人透露自己的学历。“因为担心给母校丢脸”；而作为出生在广东湛江的女孩，在自己兄弟姐妹均留在家乡的情况下，她同样需要勇气独自离开家乡打拼。

潘晓霞花了三年时间，用自身经历去说服自己和家人。三年间，她辗转于杭州和武汉，作为当地病房学校里唯一的全职、全科老师，陆续为300多个病童授课和提供心理辅导。这些孩子的年龄从3岁～18岁不等，均患有白血病等血液或肿瘤疾病。潘晓霞既是“临时班主任”，同时又充当着“情绪树洞”的角色，她用自己勤勉的付出，抚慰着这300多个孩子和他们的家庭。

医院里的“彩色教室”：

她三年教300多位重症患儿

这是湖北的第一所病房学校。每天上午，武汉儿童医院血液肿瘤科病房区的一间彩色小屋里，总能传来悦耳的童声，有时是琅琅书声，有时则是欢声笑语。

这所病房学校的面积并不大：一张投影幕布、两排放着绘本和读物的书架、几张彩色桌椅和板凳，簇拥在只有大约二三十平方米的房间内。乍一看，这里似乎与普通教室无差别；但只有等到上课时，教室里挂起的输液瓶、需要被消毒的教具，以及坐在教室里的一个个光着小脑袋、戴着口罩的学生，才能让人感受到这间教室的特殊性。

潘晓霞是该院病房学校里唯一一位全职老师。在这所需要为3~18岁、长期大病住院儿童提供陪伴式教育的特殊学校里，“唯一”意味着潘晓霞需要在教授语言、艺术、数学、科学与健康的教学之外，还要负责学生课外心理关怀、与院方协商、与家长交流、与社会志愿组织合作等工作。

但开拓病房学校并不是一件容易的事情。在武汉，潘晓霞更像是在孤军奋战，没有经济来源，潘晓霞便利用此前的有限资源一点点去开拓新的项目；没有志愿者团队，潘晓霞便独自前往华中科技大学和华中师范大学寻找学生志愿者。如今在潘晓霞的筹措下，武汉病房学校已经稳步走上正规，并增加了十多名临时志愿者。

课程的设置也同样不易。在病房学校里，因为孩子们需要定时换药、测体温，老师们的课程总会不时被进进出出的医生和护士打断；由于上药会给身体带来副作用，孩子们偶尔还会出现呕吐、疲乏、过敏等症状。此外，教室里学生的面孔也总是在变化，潘晓霞做过统计，三年下来她接收过的孩子达到300多个，其中有的学生会在教室里待两年，有的只待了一个月，还有的可能上过一次课之后便再也没出现。

为了鼓励孩子们积极治疗，有时候潘晓霞会给孩子们组织一些情绪解压课程，比如她会让孩子们用绘画或文字的形式，将自己的情绪写在不同的纸上，好的情绪写在红纸上，坏的情绪则写在白纸上。潘晓霞在收集孩子们的情绪纸条时便发现，红纸上的关键词会包括“出院”“上学”“收到玩具”“交到好朋友”等，而白纸上则往往与“打针”“不能吃东西”等相关。潘晓霞尝试着引导孩子们将这些红纸折成爱心形状，并倾听白纸被撕掉的声音。“或许这个动作并不会改变他们眼下的处境，但至少可以让他们释放一点疾病所带来的压力。”

“最后一程”的关怀：

她陪病童去海洋馆圆梦

从事教学3年，面对这群特殊的学生，潘晓霞也逐渐形成了一套属于她自己的教学理念。病房学校像是她所亲手打造的象牙塔，这里没有应试教育，没有唯分数论，它最大程度地践行着潘晓霞的教育理念：“教育的意义不在于提升技能，而是应该通过陪伴来激发人的活力，让孩子成为一个能够做自己、拥有创造幸福快乐、感知爱的能力的人。”

只是这间“乌托邦式”的象牙塔是如此脆弱，在这间小小的病房里，关于生死病痛的宏大叙事每天都在发生。因此，除了“教育者”的职责，潘晓霞需要承担的其实主要包括陪伴、心理辅导甚至是面向病童家长的人文关怀等工作，其中最难的莫过于后者，潘晓霞形容那种割裂感：“尽管大多数时候，我们都需要给家长和孩子们生的希望，但在某些时刻，你又不得不建议他们选择放弃。”

潘晓霞至今都还记得，今年7月下旬她为病童阳阳的家人提供人文关怀时的场景。

今年5岁的阳阳是一名患有神经母细胞瘤4期高危的患儿，这种恶性肿瘤发展迅速，晚期的治愈率只有30%左右。从2岁半到5岁，阳阳辗转多地，经历了无数次化疗和手术。潘晓霞是在2019年7月刚来武汉儿童医院时认识的阳阳。在该院病房学校成立后，这个从未上过幼儿园的孩子终于拥有了属于他的“第一所学校”。

阳阳的上学热情很高，每次上课时间还未到，他就会不停问旁边的护士姐姐：“潘老师怎么还没来？”对于潘晓霞的每次课程，他更是表现出极大的配合度。为此，阳阳妈妈言语间总是对潘晓霞充满感激：“你是他的第一个老师。”

然而不到一年，这个总是积极乐观的孩子，还是走到了他的生命末期。2022年2月，阳阳的病情第二次复发，彼时的阳阳因为长期化疗，骨髓已经纤维化，而由于身体对于药物彻底产生耐药性，癌细胞早已蔓延到他的全身，医生表示任何治疗对于孩子来说，都是徒劳，建议阳阳妈妈把孩子带回家，让他以舒服、快乐的方式离开。但是阳阳的爷爷却怎么都不愿放弃，每次阳阳在家嚷嚷疼痛，爷爷就会和妈妈大吵大闹，要求让孩子继续治疗，“哪怕倾家荡产都要治”。可阳阳却需要不停地忍受输全血和血小板，在治疗的后期，他的眼球和骨头几乎都突了出来，频繁的癌痛让她虚弱地几乎无法说话。

为了让孩子家长接受，医生找到了潘晓霞帮忙做家长的思想工作。在潘晓霞的介入下，阳阳的母亲终于选择了面对现实。今年7月底，潘晓霞抱着阳阳一起看了一部电影《海底总动员》。刚结束一场化疗的阳阳显得很疲惫，一颗小脑袋始终靠在潘晓霞的肩膀上。

“阳阳你还有什么想做的吗？”潘晓霞握着他的小手问道。对于这个问题，阳阳似懂非懂，他用微弱的声音回应：“我还想去海洋馆，老师教我画过小海豚，但我还没见过真正的小海豚。”

“去海洋馆”几乎是很多重病患儿的梦想，因为抵抗力弱，他们不能进入人员密集的公共场所。为了给阳阳创造一个相对舒适和安全的环境，潘晓霞东奔西跑，与医院、当地海洋馆以及公益组织协调，8月10日当天，她终于带着阳阳和其家人一同前往了安安静静的、只属于他们的海洋馆。看着玻璃后方自由遨游在水中的海豚，阳阳兴奋而雀跃，在人生最后的时光里，他总算圆了一场“蓝色的梦”。

坚持当好“树洞”：

与志愿者接力助病童回归生活

“病房学校的难点在于，有时候我们需要同时应对一个年幼的患儿和一个青春期的患儿。”潘晓霞说，对于低龄的幼儿，她会为他们准备各种童话；但对于那些处于青春期的重症患儿，这些“童话魔法”却无疑会失效。

在病房学校里，10岁以上白血病患儿的身影相对较少。这些曾拥有过正常童年体验的孩子，在面临身体状况的“急转直下”时，表现得相对过于沉默。“他们担心的东西很多，比如友谊、容貌、学习成绩等。”

光仔就是潘晓霞此前曾介入过的一个患儿。两年前，12岁的光仔从河南去到武汉治疗急性白血病，由于长期激素治疗导致肥胖、青春痘，加之病情引起的疼痛，逐渐让光仔丧失了信心，他开始变得自暴自弃。潘晓霞在与光仔妈妈交流中进一步了解到光仔在家时的状态：过去曾经调皮贪玩的他，在生病后变得不爱与人交往、不爱说话、喜欢砸东西，甚至出现了厌世情绪……“当面临一个生命发出求救信号时，你不能害怕，一旦害怕就会退缩不前，所以我只能想尽办法去帮助他。”

为了打消光仔对大人的戒备心，潘晓霞找到病房学校中一个与光仔同乡、同龄的男孩子，他们一起玩桌游、谈论电子游戏等；而在后续与光仔的交流中潘晓霞又观察到，光仔喜欢用绘画和文字表达想法，她于是引导光仔用绘画或写作的方式来释放情绪；在潘晓霞一步步的引导下，光仔才逐渐打开心扉。

为了能深入跟踪光仔的成长，潘晓霞联系了一对一的志愿者对其进行疏导；而随着信任度的提升，光仔也终于接受了潘晓霞的推荐，进行了免费专业心理咨询师的咨询治疗。半年前，已经结束化疗、情绪也逐步稳定的光仔回到了家乡，回到了他的生活小圈子里，他已经学会了接受自己的特殊，也学会了分享和表达。在微信上，光仔依然时不时地爱和潘晓霞聊天分享生活中的趣事点滴，潘晓霞觉得，每一次分享都是“很好的信号”。

对于潘晓霞来说，“当好一个树洞朋友”已然是她的生活常态。尽管从杭州迁移到了武汉任教，但潘晓霞却始终保留着她在病房学校教过的300多个学生和其家长的联系方式，其中不乏一些已经康复出院、回到家乡的孩子。通过线上教学辅导、心理辅导等方式，潘晓霞和她的志愿者团队希望能够继续接力“托举”起这些大病出院的儿童，让他们顺利完成从医院回到学校的过渡期，“直到他们不再需要我们为止”。

记者手记：

“因为淋过雨，所以想成为光”

潘晓霞也曾思考过自己最初热爱公益的原因，她觉得可能是家人的影响。“从我的父母到我的长姐，他们都是乐于奉献的人，即便生活中存在难处，也还是会对他人保有一分善意。”而大学时期接受了国家助学金扶持的潘晓霞更是不断通过参加公益活动来回馈社会，奉献自己的光和热。

在来病房学校任职前，潘晓霞原本有机会选择一条“相对轻松的路”，但临近毕业时，出于对公益的热爱，她还是成了全班唯一选择特殊教育的学生。“最初我将这个决定告诉导师时心里特别自卑，但我的导师非常支持，她告诉我这是一条少有人走的路，或许会辛苦，但一定会有别样的收获。”

病童们的表达总是格外热烈而诚挚，潘晓霞工作后的“收获感”也来得很快：有的孩子会从起初的陌生和害羞，到变得对她无比亲近；有的孩子会将自己的食物大方地分享给她；还有一些年龄稍大的孩子则是用一次次的学习成绩进步激励她。

从2012年北京新阳光慈善基金会发起“新阳光病房学校”项目至今十年，病房学校已经在全国的39家医院落地生根，这些学校往往会尽量配备唯一的全职教师，但也并不是每个学校都能拥有这个“唯一”的老师。潘晓霞也透露，尽管她接触过的大学生志愿者很多，但真正想作为专职教师留任的人却少之又少。

很多专职教师来了又走，离开的原因多种多样，有的是因为“现实因素”，还有的则是因为“无力感”：“因为在这个地方，你会遇到很多小孩，他们有的前一晚还是好好的，但是第二天却走了，你会突然思考自己的未来是否有意义。”

潘晓霞也曾经历过这样的时刻，2019年她刚刚入职杭州当地的病房学校几天后，她就亲眼见证了一个学生的离开：“前一天那个小女孩还很开心地在课堂上和我互动，但是第二天当我去病房里找她时，就发现她的床位空掉了，保洁叔叔告诉我，‘小朋友昨天晚上走了’。”那是潘晓霞第一次强烈地直面死亡，当天下午，她独自一人在医院的楼梯间哭了很久。

“所以最终留在这个行业里的人，都是真正热爱这份工作的人。”潘晓霞告诉记者，在她的同行中，不乏一些白血病康复者或是痛失爱子的患儿家属，还有一些是接受过社会帮助的人。“正是因为他们自己曾经淋过雨，所以才会想成为光去照亮别人。”

而在异地漂泊的过程中，与潘晓霞相恋了7年的男友小钟始终充当着她的“情感沙包”和“经济后盾”。“每当我难过和想退缩的时候，都是他告诉我 ‘做你想做的就好’，如果不是他，或许我坚持不了这么久。”

如今，这个向阳而生的女孩，即将迎来她的新的人生阶段。9月11日，记者陪同潘晓霞前往婚纱店挑选婚纱。站在一排排婚纱前，潘晓霞的脸上掩饰不住幸福和雀跃，而就在她试婚纱期间，不善言辞的小钟告诉记者：“只要她喜欢，她做什么我都支持。”

采访结束后的第二天，潘晓霞给记者发来了一张她刚和男友拍的婚纱照“预告片”：照片中的她站在草地上，身后洒满阳光。潘晓霞说，这是她研究生毕业以来第一次化全妆——由于血液病患儿免疫力较弱，为了减少化学物品对孩子们的影响，潘晓霞平时工作中甚至连防晒霜都很少擦，大多数时候她都是素面朝天，“这样可以更好地亲近孩子”。

潘晓霞曾坦言，她不确定自己未来会否一直留在病房学校工作，但至少有一点她深信不疑，“那就是，即便我以后不再当老师，这份爱与温暖也会一直被传递下去。”

文/广州日报·新花城记者：程依伦

图/广州日报·新花城记者：程依伦

海报设计/广州日报·新花城记者：谭惠兰、赵小满

海报文案/广州日报·新花城记者：赵小满

广州日报·新花城编辑：蔡凌跃