6月21日是世界渐冻人日，记者采访了多位患有肌萎缩侧索硬化症、进行性肌营养不良症等罕见病人的照护者，倾听他们不寻常的照护故事。

 2015年诞下孩子后，刘真真每年都要住两到三次院，病情通常是肺炎、支气管炎甚至是心衰。如果不是丈夫吴强日夜守在身旁，刘真真很难挺过这难熬的日日夜夜。

      刘真真五六岁就出现腿软的症状，12岁被确诊为进行性肌萎缩症后瘫痪在床，医生甚至断言她活不过18岁，但1982年出生的刘真真并没有被病魔吓退，而是坚强地抗争。

刘真真不知道自己还能熬多久，对于儿子，她并不期许他能考上名牌大学，只希望他能早点懂事，照顾父亲，让吴强能老有所养。

 孩子出生前，她就给孩子起了小名——“沉香”，这是《宝莲灯》里的神话人物，她希望孩子将来能勇敢，也能为自己带来好运。

 沉香不仅是吴强和刘真真爱情的结晶，如今也长成一个懂事的孩子。“沉香从小就挺懂事，现在已经能帮我们晾衣服了。”在刘真真的微信里有这样一段视频，年幼的沉香手拿着衣架，将衣服熟练地挂在晾衣钩上。

刘真真一家

 吴强说，孩子9月份就要上二年级了，学校就在家附近，他每天接送孩子回家吃晚饭，“因为早产，他的体质不是很好，很容易生病，我们尽可能让他回家吃饭，没让他去住学校中午的食堂。但男孩子大了就比较调皮，以前我们只是照顾一个孩子摇篮里的孩子，但如今，照顾他会更加累一些。”

 “我当然希望儿子能救我，但我更希望他以后能快乐成长。”刘真真告诉记者，前些年，她和丈夫开过手工坊，通过在网上卖手工赚钱，但这几年，市场清淡了很多，加上身体状况不断，两人就没有继续去做这件事，“我们已经没有能力再进货和做手工了。”

 两人目前主要通过低保生活。吴强曾买了一个二手小摩托，准备干快递和外卖，但家里人都不同意。“干这行太着急忙慌了，容易出事故，安全没有保障。加上他膝盖也不好，爬楼久了会更疼，他又要照顾我和孩子，最终还是没有去干。”刘真真告诉记者。

 好在如今社会的进步，让这对夫妻获得了不少救济，除了低保之外，还有残疾人的专项补贴，“我们现在住在公租房里，一个月房租不到100块，一周还有家政阿姨免费上门来做家政，尽管经济上确实很紧张，但生活还是能继续下去。”

 

文/广州日报·新花城记者：武威

图/广州日报·新花城记者：武威

视频/广州日报·新花城记者：武威

广州日报·新花城编辑：蔡凌跃