对于3个多月大的广西宝宝小芮（化名）而言，最好的儿童节礼物就是毫不费劲的自然呼吸。

自主呼吸这么简单的事，在3个月前，对小芮来说却是“奢侈”的。出生不久的她，只要一吸气，小小胸部剑突下方就深度凹陷，喉咙发出“呼哧呼哧”的声音，十分吃力。

她所患的，是一种“可大可小”的新生儿疾病——先天性喉软化。这种疾病在不少新生儿宝宝身上都会出现，但有小部分会因此出现严重的呼吸困难，严重威胁到生命早期的生长发育和安全。在接下来的两个多月里，小芮进过PICU、上了呼吸机，经历过心衰、因喉梗阻被抢救过，最终，在广州市妇女儿童医疗中心打通了“生命通道”，近日治愈出院。

每一次呼吸，都用上全身力气

小芮是一名足月小样儿，今年2月底出生时仅有4斤3两。一出生的她就住进了保温箱。在保温箱里，她的情况并不好，呼吸每一下都很吃力，没过几天，更出现心衰，转入当地医院的PICU治疗。

经过治疗，小芮的症状改善了，虽然没找到具体病因，但也出院随妈妈丁女士到月子中心坐月子了。

可没过两周，小芮又再次出现呼吸困难的症状，因喉梗阻送到当地妇幼保健院抢救。医生通过电子喉镜找到了小芮的病因，是先天性喉软化。

喉软化是以吸气时声门上组织塌陷，产生吸气性喉鸣等呼吸道阻塞和呛咳吸等吞咽困难症状的一类疾病。这一疾病，在新生儿宝宝身上多见，多数病例属轻中度且有自愈倾向，约10%属重度，且需要手术干预。小芮的病情必须马上进行手术干预。

4月1日，刚满月的小芮接受了喉部手术。4月8日，她再次出院回家。可没想到第二天，她又再次出现呼吸困难。这一次，当地医生认为是孩子手术后喉部出现水肿。

两周后，她的“水肿”并没有消失，全靠高流量吸氧来维持生命。

巧施手术，解除呼吸阻塞

眼看着小芮的情况没有好转，丁女士认为这次手术并没有彻底解决孩子的病因。“孩子不能长期靠呼吸机，必须快点找到出路。”她开始急切地通过网络查询资料，发动亲人朋友咨询各地专家。

幸运的是，通过网络查询、问诊，丁女士联系了到广州市妇女儿童医疗中心耳鼻喉科副主任医师陈彦球。陈彦球在治疗喉软化方面有着丰富的经验。通过详细的影像资料和远程问诊，他评估后认为，孩子需要再次接受手术——喉上成型手术。

当时正是4月中旬，广州出现本地疫情，跨省转院治疗并不容易，而且小芮无法离开呼吸机。孩子病情不能再等，两地医院通力合作，经批准后，医护在两省交界地方交接转诊小芮。

来到广州的小芮及家人，在按照要求完成了必须的防控措施后，住进了广州市妇女儿童医疗中心。陈彦球顺利为小芮开展了喉上成型手术治疗。他利用射频消融了宝宝喉部肿胀的粘膜、组织，把喉入口扩大，解除了呼吸阻塞状态。术后，小芮的呼吸马上平顺了。

据了解，用射频消融治疗喉软化是广州市妇女儿童医疗中心在世界范围内的首创，手术器械经口腔进入、身体表面没有伤口，而且手术时间短、出血少，术后恢复快。手术后一周，小宝就顺利出院，和父母回到了广西。

近期丁女士反馈，小芮已经能够正常喝奶，正在努力追赶生长，是名爱笑的小宝宝。

喉软化疾病，可大可小

陈彦球解释，喉软化的发病原因可能和胎儿期发育不完善、营养不良有关。“一些新生儿的喉软骨发育未完善、没有足够的支撑力量，每次吸气，环状的喉软骨就会塌陷、贴合在一起，就像两张近距离平行摆放的薄纸间有气流通过时一样，增加了呼吸阻力，使气道不通畅。”

陈彦球表示，喉软化是一种“可大可小”的疾病。轻度的宝宝，不需要特殊治疗，只要日常多晒太阳、注意补充维生素D、保证奶量，1岁半到两岁，他们的喉软骨通常都可以发育到足以支撑起喉腔空间，不再阻碍呼吸气流。

严重的宝宝，考虑到长期缺氧，进食容易呛咳、易导致支气管肺炎，体内二氧化碳潴留过高甚至有可能导致心脏骤停等，则建议积极治疗。

文/广州日报·新花城记者：伍仞 通讯员：周密
图由受访者提供
广州日报·新花城编辑：吴婉虹