社会工作者被誉为“服务对象的同行者”“为社会写诗的人”“夜空中的星星”……他们奔赴在社会服务一线，服务于我们身边的各类群体。近日，第二届医疗慈善与医务社工发展论坛顺利召开，罕见病公益组织美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍在论坛上做了演讲。

邢焕萍表示，她是一位工作快20年的社工，在罕见病领域工作了十几年的时间。SMA是一种神经肌肉类的疾病，多发于儿童，只有极少数轻型患者是可以走路的，但往往到了青春期也会不能行走。大部分中重度患者都是不会走路。随着病情的发展，孩子的运动功能会越来越差，最严重时会影响呼吸和吞咽。

邢焕萍说：“我们这个公益组织是在2016年时成立的。最开始，大家对这个疾病的认知度关注度特别低，成立这个组织是为了报团取暖，希望能把患者和家长团结在一起，但区别于其他组织，美儿SMA关爱中心在成立时就引进了社工和医生，大家一起来做为患者服务的事情。” 

文/广州日报·新花城记者：武威

图/广州日报·新花城记者：武威

视频/广州日报·新花城记者：武威

广州日报·新花城编辑：蔡凌跃