关注 | 当“星星的孩子”长大了,谁来护航他们的升学梦?
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“马老师,如果我上课不乖,你会告诉我妈妈吗?”身高一米八的宸宸在妈妈面前一脸天真地对着他的班主任说。

宸宸是佛山市顺德区凤城实验学校的一名初二学生。如果抛开孤独症的标签,今年15岁的他,具有青春期男生的典型特质——课上,他是“安静的男孩”;课下,他爱笑爱闹爱开玩笑。

如今,即将完成九年义务教育的宸宸面临着升学的苦恼,像他一样面临升学的孤独症患儿并非孤例。4月2日,在世界孤独症(自闭症)关注日到来之际,广州日报全媒体记者走进这群“来自星星的孩子”。

“星孩”经过康复治疗
也能在普校学习、成长

当儿子宸宸被诊断为孤独症时,妈妈刘亚琼经历了人生的“至暗时刻”。“孩子会突然很用力地跪地、打滚、打人,令人猝不及防。”她感到很崩溃也很无力。

孤独症患儿被称为“星星的孩子”(以下简称“星孩”)。据了解,孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。自2006年起,我国将孤独症归类为精神残疾。

孤独症孩子的绘画作品

由于彼时顺德缺少孤独症康复治疗,在孩子五岁前,刘亚琼辗转奔波在广州、惠州等地为孩子寻求治疗。后来,在丈夫和家人的支持下,她于2013年7月创办顺德区星宸自闭症儿童康复中心,同年成为顺德区残疾儿童康复特定医疗康复机构,为顺德更多“星孩”打造一个共同的“家”。

由于得到较早的介入治疗,宸宸先天的暴躁脾气有了很大改变,也为他日后进入学校学习打下了基础。在国家“融合教育”的助力下,从小学到初中,宸宸都在顺德的普通公办学校就读。“我们是比较幸运的,一路走来得到了很多人的支持。”刘亚琼的内心充满感恩。

但有部分孤独症孩子却没有那么幸运——被挡在了普通学校门外。“每年开学后一周,我都会收到一些孤独症孩子家长的电话,说他们的孩子被劝退了。”每每这时,刘亚琼会显得很无奈。她表示,不仅是孤独症孩子需要康复治疗,其家长更需要强大的内心,需要心灵的慰藉。

云路小学教师戴上蓝丝带为孤独症孩子加油

“如果担心孤独症等有特殊需求的孩子会破坏学校纪律就不去接纳,这对孩子以及家庭都是很大的打击。”云路小学校长邹波告诉记者,该校自2015年起积极响应顺德区、大良街道开展融合教育的要求,成为顺德融合教育试点学校之一,主动接收孤独症等有特殊需求的孩子。今年,云路小学与陕西师范大学建立学习交流中心,为包括孤独症等在内的孩子提供专业的指导服务。

邹波介绍,在顺德,孤独症孩子若经过康复治疗并符合相关条件,在义务教育阶段是可以进入到普通学校就读的,“有的孤独症孩子来到学校后,学会了叫‘爸爸妈妈’;有的孩子经过一段时间的陪伴,融入了学校生活并取得了不错的成绩。”

他们不需要过度的关心
而要学会如何融入集体

“在遇到宸宸之前,我对孤独症还只是停留在媒体的报道中。”2020年,当凤城实验学校教师马娟得知自己班上即将迎来一位特殊的孩子时,她立即搜集了相关资料,给自己进行科普。

由于宸宸从小就进行过康复治疗,并且在普通小学就读了六年,“他在学校的表现挺不错的,比我想象中要好很多。”她说。

由于宸宸不用进行晚自习,在初一开学后不久的一堂晚修课上,马娟给全班同学科普了何为“星星的孩子”。“经过一年多的相处,我和同学们都在成长,大家对宸宸的帮助和关心也有增无减。”但马娟也在思考,如果只是给宸宸帮助和关心,甚至什么都不用他做,宸宸是否会在心里感受到自己和别人的“不一样”?

宸宸在绘画中(受访者供图)

为了让宸宸更好地融入班级生活,当班级搞卫生需要擦玻璃时,由于他的个子比较高,马娟老师与他沟通后,让他承担起这个任务;当课上临时需要协助老师到办公室取东西时,老师们也会想到宸宸——他对这些活时总是欣然接受。“和老师和同学们的相处不再是小心翼翼的,宸宸正逐步融入班集体。”马娟说,宸宸对于细节的觉察很敏锐,是一个勇敢、自信的孩子。

云路小学教师曾娜曾参加过佛山市融合教育培训,对孤独症儿童有一定的了解。2020年,她任教的班级来了一位孤独症患儿——小修。在学校,如果小修遇到一些情绪上的波动,老师们也会及时地进行引导,让其他同学不要过度地关注他,而是要以“发现美的眼睛”感受身边的美好。

孩子们经过一年多的相处和交往,曾娜发现了一个可喜的变化,“开学要进行小组分组,当每一组都确定了小组长后,他们都希望小修成为他们的组员。”她开心地说,这表明,孩子们从内心接受了小修,认为他是班级里不可或缺的一分子。“我们常常说,施比受更幸福,通过实践让孩子们关爱、接纳小修,让这份友谊从小就得以培植,这份共同的情感记忆待未来回忆,将是弥足珍贵的。”她说。

对孤独症患儿家庭来说
“望子成人”更为迫切

凤城实验学校每年一度的奖学奖教大会,是全校的一件大事。去年,宸宸在会上大放异彩——由其独奏的暖场节目“架子鼓”惊艳全场,掌声雷动。

“老师们发现了宸宸在音乐方面的天赋,并主动为他争取到了表演的机会,而他在现场的发挥真的很棒!”马娟回忆道。舞台上,宸宸完全沉醉在音乐的世界里,“旁若无人”地演奏,而台下则坐着近千名观众!

“宸宸觉得自己能驾驭的东西,就会很专注,并沉醉其中。”刘亚琼说,具象的东西总会引起宸宸的注意,而音乐则是他所擅长的。如今,即将升入初三的宸宸,也将站在自己人生的“十字路口”,他的父母对他的未来更是关切。

在义务教育期间,宸宸以随班就读的形式进入普通公办学校,但部分文化课尤其是理科方面的学习显得比较吃力,“我们不会给予他学习的压力,他也从来不会在课堂上睡觉,对于不擅长的科目,他可能会在一旁安静地练字、看书。”凤城实验学校校长邓庆峰是宸宸所在班级的物理老师,他说,学校给予宸宸等特殊孩子以最大的宽容和帮助。

宸宸(左二)和妈妈(右二)、马老师(右一)

然而,令刘亚琼担心的是,义务教育结束后,一直在普通学校就读的宸宸未来该何去何从?“普通家庭‘望子成龙’,但对于我以及大多数孤独症患儿家庭而言,最大的愿望就是‘望子成人’。”刘亚琼的眼中透出坚毅的目光,“我们希望孩子能像普通的孩子一样,长大后融入社会,被社会所接纳。”

“宸宸的苦恼也是众多孤独症孩子家庭正在面临或即将面临的问题。”刘亚琼表示,顺德区星宸自闭症儿童康复中心目前计划为大龄孤独症患儿提供“职业规划”指引。在她看来,顺德的企业家都很有爱心,政府对孤独症孩子的康复也提供了相关补贴,以减轻家庭的负担。

邓庆峰建议,宸宸有较好的美术和音乐基础,可以往艺术专业化的道路发展,但目前适合的学校较为有限。他也呼吁政府、社会各界可以更多地关注孤独症孩子的升学和教育发展,让他们和普通孩子一样共享一片蓝天。

记者了解到,近年来,顺德图书馆、顺德区残疾人联合会、区残疾人家属协会积极为孤独症儿童及其家长提供专业服务;此外,云路小学、凤翔小学、李伟强职业技术学校等也依托学校的融合教育特色开展相关课题研究,多方合力,让更多孤独症儿童“被看见”。

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文、图/广州日报·新花城记者:王名润(受访者图片已获得其同意使用)

广州日报·新花城编辑:霍泽凯