“自从我被确诊为子宫腺肌病后，医生建议我切掉子宫，但我还想生二宝、三宝，所以不愿意。但代价就是我这几年都被巨大的疼痛折磨。”躺在病床上的王春红（化名）说，她最大的愿望就是能根治子宫腺肌病，像正常人一样生活。子宫腺肌病也被称为“不死的癌症”，不少女性患者长期被痛经、贫血所困扰，甚至无法工作，严重影响身心健康和家庭和谐。该病目前无根治性的有效药物，临床上大多采用切除子宫的方式，因此不少女性为了保全子宫而四处求医。
在今年广东省两会期间，广东省人大代表、全国道德模范赵广军的《关于重视子宫腺肌病患者的建议》引起人们对这个特殊群体的关注。如何才能让生命的阳光照进她们的生活？近日，记者实地走访了这个群体。
医生劝她切除子宫但她还想生二胎
王春红眼圈发黑，看起来比实际年龄苍老很多，如果不经人提醒，很难相信她是一个5岁孩子的母亲。过去5年，为了治疗自己的子宫腺肌病，王春红一直在广州租房住。因为这个病，她已经两年没有上班了，王春红的母亲也从汕头老家来广州照顾她，养家的重担都落在丈夫身上。
自从被子宫腺肌病缠上后，她就再也没有睡过一个好觉。每次发作时她都痛得满地打滚，为了方便打理，她把自己的长发剪成了短发。
王春红告诉记者，她和这种病搏斗了5年。“它不会要了你的命，但却会让你痛苦万分。”她察觉到自己身体出现异常是在生完女儿后。以前她从没有过痛经的病史，但从2016年开始，王春红每次来例假时下腹就疼痛难忍。“我去医院做了B超检查，结果显示子宫体积增大，前壁明显增厚。医生说我患上了子宫腺肌病。”在那之后，她先后两次怀孕都以失败告终。医生告诉她，因为她的子宫增厚又常合并盆腔黏连，不利于卵巢排卵及胚胎着床，妊娠成功率就比正常育龄妇女低很多。
王春红是一个要强的人。她不想待在家中当家庭主妇。但每次病一发，她根本无法坚持工作。无奈之下只好辞掉了工作。”王春红表示，患上子宫腺肌病最直接的症状就是严重痛经，并且疼痛常随着月经周期而加重。起初像布洛芬胶囊之类的止痛药对她的痛经症状还有所缓解，但两年下来，也许是耐药性等原因，如今止痛药对她已经没有效果了。
这几年，王春红四处求医问诊，多家医院的医生都提出同一个方案————切除子宫，因为他的腺肌病病灶呈弥散性分布，子宫肌层分布着大大小小上百个斑点，正是这些零星分散的病灶，让她例假期疼痛难忍。但王春红始终不同意切除子宫，因为她一直有一个心愿——再生一个孩子。
这些年，王春红一直想再生一个孩子，给女儿添个伴，但这个心愿却一直未能实现。因为得了子宫腺肌病，如果不能治愈，今后怀孕生子对她来说都是一种奢望。这种纠结一直折磨着她。”我不想切除子宫，这是我身上的一个器官，我还想保留生二孩、三孩的可能性。”
但如果不切除子宫，王春红就面临着每个月万箭穿心般的疼痛。更让她难以忍受的是，她的经期格外长。“每个月大概只有两三天能像正常人一样生活。其他时间我都在疼痛中度过。”王春红说。
和“怪病”搏斗十年 她期待有一天能当妈妈
过去两年，王春红加入了不少腺肌病患者交流群。大家聚集在一起“抱团取暖”，交流治疗心得。和王春红一样，今年41岁的杨梅（化名）和丈夫结婚10年来一直想有一个健康、可爱的宝宝，但这个愿望却一直未能实现。
早在10年前，杨梅因无明显诱因下腹疼痛，并且月经量明显增多而到医院检查，被诊断为子宫腺肌病。当时技术不成熟，医生只是建议她定期复查，未进行治疗。7年前开始，她的痛经症状进一步加重，每次来月经时间都在20天以上，月经量也是之前的2~3倍，除了腹部疼痛难忍外，还伴随双腿和腰部酸痛。因为月经周期长，杨梅还长期存在贫血症状，需要每天口服中药止血治疗。
广东省人大代表刘伟全到医院探望患者
杨梅告诉记者，过去这十年，自己每次来月经都如临大敌，严重的痛经让她坐立不安，从1年前开始，吃止痛药已经不能缓解痛疼。杨梅的姐姐杨洁目前住在她的家中专门照顾妹妹。她告诉记者，在当地医院确诊妹妹为子宫腺肌病后，被告知建议行子宫切除术，考虑到妹妹还有生育需求，切掉子宫的方案被她直接否定了。
两年前，杨梅在医院被检查出患有卵巢巧克力囊肿而进行了囊剥除手术，从那以后，她每次来月经量都很大，并且伴随着头晕、乏力等症状。医生告诉她，除了子宫腺肌病外，她还并发盆腔子宫内膜异位症和输卵管积水，子宫腺肌病病灶不除，她身体上的疼痛就很难解除，怀孕也很难。
杨洁坦承，妹妹现在压力非常大。一方面，结婚十年了一直未能生育，如今高龄生育风险非常大。但妹妹依然没有死心，依然想当妈妈。另一方面，受到子宫腺肌病困扰，妹妹始终不能到外面工作。“可以说，这个病给妹妹的家庭和事业带来双重打击。”
长期和子宫腺肌病做斗争，杨梅对其了解也越来越深入。对付这种“怪病”一般有两种方法，一种是采用激素类药物止痛缓解。这种方法一般无法根治或复发率高，部分患者经激素调节治疗会出现激素药物反应，如体重增加、脱发、经期延长等；另一种方法则是切除子宫，这种方法虽然”一了百了“，但切除子宫存在着器官的丢失，且副作用大，比如卵巢早衰，所以很多人接受不了。
不过，杨梅依然保持着坚强和乐观，群里经常有其他姐妹分享治疗心得，让她对自己的病好起来又多了几分信心，前不久她也来到广州就诊。
多发病于育龄期女性 需综合治疗、长期管理
“像杨梅和王春红这样的案例非常普遍。子宫腺肌病具有难以彻底根治，易复发等特点，严重影响女性生殖健康和生活质量。很多患者甚至在十多年间反复治疗都未能根治。”广州花都时代妇产医院副院长翁祖建告诉记者。
翁祖建介绍，子宫腺肌病的发病率根据人群及统计的不同而差距较大，有文献报道其发病率约为20%~30%，也有文献报道称其发病率为15%。该病多发生于30岁～50岁的育龄期女性。近年来，子宫腺肌症出现了明显的发病率上升、发病年龄年轻化的趋势。其中35%的患者可无明显症状，15%的子宫腺肌病患者合并子宫内膜异位症，50%的患者合并子宫肌瘤。
子宫腺肌病和子宫肌瘤是两种完全不同的疾病，子宫腺肌病是在子宫肌层里面斑斑点点地生长着，浸润在子宫肌层里面一点点长大，所以子宫腺肌病手术难度很大，医生在处理病灶时往往怕破坏了正常肌层。
翁祖建说，子宫腺肌病的治疗方法主要有药物治疗、外科手术等，要根据患者的年龄、症状及生育要求进行个体化的治疗方案选择。对于弥漫性子宫腺肌病患者，由于病灶呈弥漫性，多杂且大小不一，挖除病灶手术难度大、耗时长、术后管理难，临床上大多数采用切除子宫的方法，虽然达到了根治的目的，患者却因此没有了子宫。既要保留子宫又要彻底祛除病痛，是妇科界的难题。
广州市某三甲医院妇科主任也告诉记者，子宫腺肌病尤其是弥漫性腺肌病，病灶多而分散，手术治疗很难一次性清理干净，而且容易复发。女性患者群体往往非常痛苦，甚至毕生都在为保住子宫而与这种病作斗争，它是一种需要综合治疗并长期管理的慢性病。过去，对于严重的子宫腺肌病如果要根治需要进行子宫切除。这对育龄期女性的生活质量、婚姻的影响非常大。但近年来通过技术创新，业界已经可以通过药物、手术等方法控制，甚至消除病灶，比如子宫动脉栓塞术、海扶刀微创手术等。
人大代表建议：
推广保子宫先进技术 将子宫腺肌病治疗纳入医保
子宫腺肌病患者遭受的病痛也引起了全国道德模范、广东省人大代表赵广军的关注。过去两年，他在去往很多医院调研时，医生们都向他反映子宫腺肌病患者面临的痛苦。为了掌握这个病的来龙去脉，赵广军在2021年先后多次到广州市多家医院调研，并与多位患者座谈。“多家医院调研的妇科医生告诉我，有相当一部分患者在保守治疗无效或病情加重时，忍受不了痛经和贫血的困扰，最终选择咯子宫切除术。由于子宫被切除，很多与子宫有关的生理功能将会丧失或减退，而这又会导致女性心理问题的出现，给个人、社会和家庭带来影响。不少女患者甚至因为切除子宫而最终导致离婚。”
在今年年广东省两会期间，赵广军提出了《关于重视子宫腺肌病患者的建议》，引起有关部门高度重视。赵广军在建议中提到，子宫腺肌病引起的疼痛可达分娩阵痛的3倍甚至以上，更为严重的是每个月都痛，且进行性加重；有的患者月经量进行性增多，导致严重贫血，体虚甚至无法工作。由于根治子宫腺肌病临床上大多数采用切除子宫的方式，患者为了保全子宫而四处求医，因病致贫、返贫，部分病人甚至发展为抑郁症，给身心健康带来新的问题。“子宫腺肌病患者都是育龄期女性，是家庭的半边天，社会的中坚力量，这种疾病给女性带来的生理和心理上的痛苦不可忽视。“赵广军说。
赵广军告诉记者，子宫腺肌病患者面临的病痛也引起了相关公益机构的关注。广州市人口福利基金会在注意到该群体的境况后，于2020年11月在全国“幸福工程——救助贫困母亲行动”活动项目中，率先于广州成立了“安康母亲——子宫腺肌病”救助项目，以治疗腺肌病保留子宫为原则，将拥有保子宫手术治疗腺肌病技术的广州某妇产医院定为救助项目的执行单位，对广州市常住腺肌病困境家庭进行救助。记者了解到，该医院手术医生团队一共服务腺肌病患者7万多人，成功完成上万余病例。
为此，赵广军建议：第一，应推广子宫腺肌病保子宫治疗先进技术。他表示，保子宫技术已经成熟，但由于信息不对等，目前先进的医疗技术论文往往发表在妇产科专业杂志上和被国外SCI收录，一般患者无法了解，甚至很多业内医生都还不清楚。“很多患者因此无法接触保子宫手术技术，正在忍受病痛的煎熬或正在被切除子宫的路上。”第二，由于腺肌病患者会经历多方反复求医，就医负担十分沉重，部分患者两年下来花费超过20万元，赵广军建议，应降低子宫腺肌病患者的就医经济负担，将子宫腺肌病治疗纳入医保。
文/广州日报·新花城记者：肖欢欢
图/广州日报·新花城记者：肖欢欢
视频/广州日报·新花城记者：肖欢欢
广州日报·新花城编辑：蔡凌跃