日前，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部发布了《广州市心智障碍家庭养老服务需求研究报告》（以下简称《报告》），对这类家庭的养老服务需求和养老现状进行指标分析。《报告》显示，残疾孩子为心智障碍者的家庭各项养老服务指标平均分均低于普通家庭；其中关于对孩子未来的规划和安置方面，超过四成的家长没有为子女或自身的养老进行一定的规划和准备，抱着“过一天是一天”的心态。

如何推进“以老养残”家庭社会保障体系和服务体系建设？在广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、广东省智力残疾人及亲友协会“双养”工作委员会、广东省三棵柚公益基金会共同主办的“‘以老养残’家庭社会保障体系和服务体系建设研讨会”上，社会多方基于上述《报告》指出，这类家庭的最大难点在于，“心智残障者生活自理能力较差，长期需要照顾者支持。当这些孩子长大老去，他们的父母也已经出现明显的养老服务需求，然而，由于没人替孩子父母接力‘照顾’，老人无法从孩子身边走开半步，养老服务更无从谈起，导致老人反过来照顾残障孩子的‘以老养残’局面”。

如何推进“以老养残”家庭社会保障体系和服务体系建设？有助残工作者指出：特殊需要信托服务或是解决家中后顾之忧的重要工具，家长可通过申请特殊需要信托服务，让残障孩子获得基本服务，自己也能安心养老。也有一线工作者指出：目前广州有多项诸如“长护险”的支持，但由于特殊孩子家长知晓度不高，申请服务的并不多，且存在“上门服务与心智障碍家庭需求难以匹配”的担心，需要搭建资源中心链接需求端和服务端，形成供需有效对接。

难点：超四成家长未对养老进行规划和准备

相关负责人告诉记者，上述《报告》对全市近600名普通老人和近300户心智障碍“老养残”家庭开展了调查，在生活幸福度评价中，“老养残”且残疾孩子为心智障碍者的家庭各项指标的平均分均低于普通家庭，心智障碍家庭的总体平均分为3.54分（满分为5分），普通老年人家庭为3.85分；其中分值差距最大的是休闲时间指标，相差0.59分，意味着心智障碍的年迈家长需要耗费更多的时间去照顾子女，甚至无暇去进行休闲活动；其次是健康状况指标，相差0.42分，原因是心智障碍家庭中家长患慢性病的占比达84.3%，高于普通老年人家庭7.4%。

值得关注的是，目前，广州正大力推广市社区居家养老基本服务，包括康复护理、生活照料、助餐配餐、医疗保健、日间托管、临时托养、文化娱乐、精神慰藉、“平安通”等内容，在本市行政区域内居住的60周岁及以上的居家老年人均可申请。然而，《报告》显示，特殊家庭就社区居家养老服务的知晓率与使用率存在较大差距。《报告》显示：超过七成的家长知道居住的社区有提供这几类居家养老服务，但是各项服务的使用率不高，均低于25%，其中，精神慰藉的使用率最高，为20.1%，而日间托管和临时托养这一类的临时照管服务使用率最低，仅0.4%。

有一线工作者指出，“困难之处仍在于角色的转变。这些孩子家庭里，父母从发现孩子障碍开始，由始至终扮演着‘照顾者’的角色，因为孩子生活自理能力参差不齐，社会融入程度相对偏低。在父母年轻力壮的时候，尚且需要耗费全部精力，当他们老去，残障孩子也在老去，也有照护需求，对父母而言，照顾压力更是有增无减。但父母可以进养老院，残障孩子却由于各种客观原因，不在基本养老服务的群体范围内，当父母走出家门享受服务，便意味着家里的孩子失去照顾。这是他们最不想看到的事情。”

《报告》亦指出显示，超过四成的家长没有为子女或自身的养老进行一定的规划和准备，抱着“过一天是一天”的心态；另外，提及对孩子未来安置规划的困难和挑战时，超六成（63.7%）家长最担心孩子的生活没有保障；尽管有26.2%的家长听说过特殊需要信托服务，但91.5%的家长对特殊需要信托的个性化服务感兴趣，因为能给孩子提供基本生活照料、医疗、康复、就业等方面服务。

展望：提供多元化服务实践缓解“以老养残”家庭压力

记者留意到，针对一系列“以老养残”家庭社会需求，广州社会多方正尝试提供多元化的服务，并在实践中探索出路。2021年10月，北京市晓更助残基金会发起倡议，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部等7家愿意对特殊需要信托持续投入探索的公益组织响应，联合筹备发起一个慈善信托，用于父母突然离世时的紧急救助响应、托孤资金用尽时的转介衔接，以及特殊需要信托的持续完善研究推动等事项。彼时，有业内人士认为，如何推动国家、社会、家庭和个人在社会保障中分担责任、做出贡献已成为重要课题，特殊需要信托则是撬动各方需求的机制之一。

而在“‘以老养残’家庭社会保障体系和服务体系建设研讨会”上，有社工机构分享了社工搭建服务网络的经验，依托社工服务站，聚焦以老养残家庭需求，以五社联动为服务模式，链接资源，推动多方参与，为其提供精准服务。此外，也有机构在25年前尝试接受家长一次性交费，为26个大龄心智障碍人士提供终身支持，至今仍在服务中。而在近些年，该机构又针对项目可持续性设计新托养方案，希望推动以原有的社区化生活模式为基础，在环境、服务等内容上做提升和调整，满足不同需要家庭的托养要求。

在天河，2020年，该区区委、区政府出台了“幸福天河”残疾人帮扶政策，针对残疾人生活保障、全日制寄宿托养、居家安养、教育奖励、居家无障碍改造等最迫切的需求方面予以直接资助。其中，居家安养是通过向残疾人服务机构购买服务方式，为残疾人提供代办社会事务、看病、卫生清洁等服务。有社会组织承接残联居家安养服务项目，通过居家安养服务为残障人士及其家庭提供多元的服务，解决了服务对象尤其是视障人士、重度肢体人士出行难的问题，减轻了家属的照顾压力，同时，项目从需求为本的角度出发，协助解决家属的迫切需求，拓宽了照顾者网络，减轻了照顾压力，并在政府和服务对象之间搭建起沟通的桥梁，向下传递政策。 

“‘以老养残’家庭社会保障体系和服务体系建设研讨会”上，不少助残工作者指出，如何将各类实践复制推广，或与现行政策以及社会保障体系形成有效衔接是值得社会多方思考的问题。“像我们了解到的，其实长护险能减轻很多家庭的负担，而一些服务机构也可以通过提供长护险服务，更持续发展。还有的家庭家长对于‘照顾’的理解存在争议，到底是陪伴为主，还是提高孩子能力，让他探索和学习自理，大家有时会很疑惑。在这个社会多方参与的保障体系中，有很多人关心这个群体，也有很多政策信息，但大家还需要打破信息壁垒，形成资源库，甚至是资源中心，将保障有效落地，让人人享有基本养老服务的理念惠及到这些很容易被忽视的家庭中去。”

而中山大学社会学与人类学学院副教授、博士生导师徐岩亦给出多个建议，包括：提高法律和政策对心智障碍群体，特别是成年心智障碍群体的关注；在重视成年心智障碍人士的养老需求的前提下，适当放宽心智障碍人士在获取养老福利以及相关服务时的年龄限制；在相关法律与政策支持下，提供多元化服务实践来缓解心智障碍人士家庭的照顾负担与照顾压力；宣传动员、树典型、发挥枢纽作用，鼓励社会力量积极有效参与；借由“共同富裕”的战略契机，推动社区与社会力量的合作，发展社区服务。

文/广州日报·新花城记者：贾政、林琳

图/受访者提供

广州日报·新花城编辑：苏赞