“聋儿爸爸”邹雷:恢复听力就像“万里长征”
语音播报

上午8时,邹雷已经准时来到康复中心。每天,到中心迎接孩子们的到来,已经成为邹雷每天的习惯。一旁的大课室内,老师们正在对几名2-3岁的孩子进行发音练习。“这是一个艰难的过程,有些孩子h、n这些音发不出来,光让他们学会发这些音,可能就需要好几个月时间。”邹雷说。今年56岁的邹雷两鬓斑白。他是广州一家非营利性公益机构——广州天韵社会工作服务中心的理事长。2002年,为了帮助自己的女儿恢复听力,他辞掉工作专门帮助女儿康复,并成立了广州最早的专门帮助听障儿童恢复听力的康复机构。通过刻苦训练,原本失聪的女儿考上了大学。过去这将近20年间,他一共帮助2000多名听障儿童(失聪儿童)开口说话,很多听障孩子都亲切地称他“爸爸”。如今,很多家长都在邹雷的康复中心周围租房住,专职帮助孩子恢复听力。这个群体的故事,感人而暖心。

邹雷的电话经常响个不停,他的中心是广东省和广州市残疾人定点康复机构,由政府为残疾儿童提供康复救助,主要为2-7岁学龄前听障儿童进行听觉言语康复。这个专门帮助听障儿童恢复听力的机构太出名了,除了省内听障群体外,经常有家长从几千里的其他省份坐一整天火车,带着失聪的孩子前来求助。


邹雷和妻子、女儿在一起。

久病成医他被逼成了聋儿童康复专家

邹雷原本是做家电批发的小老板。“在我做家电批发时,还没有苏宁、国美什么事,更不要说京东、淘宝了。”他万万没想到,若干年后,他会成为一名听障儿童康复领域的专家。

邹雷感慨说,如果家中没有听障儿童,是很难想象家中有一个听障儿童会给这个家庭带来怎样的沉重压力。他形容说,当“聋哑人”这个词语从医生口中说出时,就好像给一个家庭盖上了一个沉重的“印章”——这个家庭是一个有一名聋哑孩子的家庭。“这个戳儿盖下去,很多家长可能一辈子都抬不起头来,他们面临的不仅是沉重的经济负担,还有沉重的精神压力,从此,他走出去可能都觉得矮人一头了。”

这种滋味,邹雷在自己的女儿邹沚玥在1岁8个月时被确诊为“聋哑儿童”时就已经体会过了。“真的,那一刻,是东西都是苦的。我整整一个星期都是懵的。不知道那几天是怎么过去的。”

时针回拨到2000年5月8日,那一天本是一个阳光灿烂的日子,但邹雷夫妻俩却怀抱着仍在沉睡的女儿,步履维艰地步出广州市儿童医院的大门。在女儿1岁时,邹雷发现女儿有些异常。“春节放鞭炮时,别的孩子都吓得抛开,她却一点也不怕,要上去抓鞭炮。把我吓了一跳。”邹雷敏锐地察觉到,女儿的听力可能有问题。果然,女儿到了1岁8个月还不会说话,在相熟的儿科医生劝说下,他鼓足勇气来到广州市儿童医院耳鼻喉科接受检查。在检查室内,面对着示波器里的光点向下跳,邹雷的心也跟着往下沉,最后医生递出一纸结果:“双耳极重度感音神经性聋(左耳95db、右耳105db)”,同时送上一句话:“聋哑儿,现在什么都不要想,尽快配带助听器,以后到聋哑学校吧”。那一刻,邹雷感觉到自己像被雷电击中了一样。妻子回家后把自己关在房间嚎哭了近一周,他也有需一个星期茶饭不思。他只能故作乐观地开导妻子:“我们的孩子已是不幸中的万幸了,如果她要是患上‘地贫’、‘白血病’、‘脑瘫’等,我们的日子更不堪设想。”


邹雷。

那是2000年,当时全社会对听力康复知之甚少。邹雷帮女儿配一对价值13600元的唯听L32E助听器,指望能对女儿恢复听力有所帮助。女儿后来还被他送到广州市聋人学校进行康复,当时,她是全广州最小到聋人学校参与康复的听障儿童(2岁3个月)。

邹雷带着女儿开启了艰难的康复之路。由于当时女儿参加康复的聋人学校离他家较远,每天有一段较长的车程,为了陪伴女儿康复,他辞去了所有工作,每天早上6点便起床准备早餐,6点45前要摇醒女儿,然后骑着摩托车带着女儿7点15前一定要赶到位于多宝路的校车上落点候车,下午4点半前又要在上落点等候接回女儿。“我成为听障儿童康复专家,完全是久病成医。”邹雷笑着说。

原以为已经为女儿配上最贵的助听器,又为她找到广州最好的康复学校,她应该很快就能开口说话了。然而配机8个多月,女儿依旧只能模糊地听到敲门和敲桌子的声音,听别的声音她仍然是一脸茫然,更遑论开口说话。


听障孩子们在上语言康复课。

为女儿他放弃生意全职带女儿恢复听力

2001年初,广州市聋人学校向他介绍一种国外新兴的康复设备——人工耳蜗。当时对方告诉他,这是新引入的技术,国内实践时间不长,康复效果暂时不明显,需要谨慎考虑。“当时安装人工耳蜗的人还很少,很多人根本没听说过耳蜗。”邹雷坦言,自己当时抱着“死马当活马医”的心态:“反正女儿已经是听障了,如果安装了耳蜗还是没效果,那也没损失,如果装了耳蜗后女儿能听见,不就赌成功了吗?”

2001年2月,邹雷带着女儿在香港做了耳蜗植入手术。“别的孩子手术后,多少会有一些不适反应,但她手术后醒来,不哭不闹、东张西望,全无半点不适感觉”邹雷至今还对当时的情形记忆犹新。不过,安装人工耳蜗花费不菲,即便香港的医院免去了手术费,一对耳蜗大约20万元,加上一家人在香港十多天的花费,为女儿安装耳蜗这一次,也花费了25万元。“2001年时,25万元可不是个小数字,可以在广州买一套半房子,我经常跟女儿说,你看,你的耳朵上挂着一套半房子。”

因为把全部家当都用在了为女儿安装耳蜗上,而人工耳蜗后续维护也需要费用,比如绑在身上的传导线一根就要300多元,要经常换,邹雷在生意上的资金周转也出现了困难,原本想继续做大的家电批发也停了下来。邹雷最终决定,把所有的生意都停掉,全心全意照顾女儿。 “如果错过了4岁前的语言发育黄金期,再弥补就很难了,如果7岁前都还不能恢复听力,以后都很难恢复听力了。我当时也想通了,就算我赚再多钱,如果女儿不能恢复听力,不能和我正常交流,我赚再多钱又有何用?”如今,邹雷这一套听障儿童康复方法都是他在近20年间在实践中摸索出来的。

他把听障女儿培养成大学生

装上耳蜗后,沚玥继续在聋人学校学习。每天下午接回女儿后,邹雷就照着老师写在联络册上的内容进行复习,不管何时何地,不管她听到与否,他总是不厌其烦地在她耳边说话;特别是回家的路上,两人必须经过地铁及一条商业街,在地铁上,他会挑一个较偏的角落来和女儿训练,对周围人诧异的目光,他坦然接受。“自从女儿有听力障碍后,我就已经习惯了周围人异样的眼光。”到了商业街,女儿对琳琅满目的小商品十分好奇,邹雷就耐心地将商品名称教她,店家对她从原本的“奇异”转为喜爱,经常逗她、诱导她,很快她成为商业街里的“小公主”。每天晚饭后,夫妻俩坚持近2个小时的训练,其间不能看电视、不能做其他事,只有到21:30分女儿睡觉后,夫妻俩才开始自己的工作。

“听力康复,只有枯燥的训练,没有捷径。比如女儿一开始有些音就是发不出来,她急得哭,我教了很多天,但就是不会。哪怕她急得哭也得练,没有商量的余地。”邹雷坦言,这样枯燥的训练对孩子来说看起来像是一种折磨,有时他只能狠下心,有时妻子有些心疼,看孩子急得直哭,想停下来歇一会儿,都被邹雷制止。那两年,邹雷发现自己的白头发长得特别快,还不到50岁的他,已经两鬓斑白。

事实证明,邹雷赌对了。耳蜗开机后4个月左右,女儿就能发出双音节词,6个月左右就能简单会话。当女儿在耳蜗中听到声音时,她高兴地喜极而泣,好像打开了一座宝藏。在女儿安装耳蜗一年后,经过枯燥地学习,女儿终于喊出第一句:“爸爸”。那一刻,邹雷忍不住嚎啕大哭。为了这一声“爸爸”,他等了足足3年半。

邹雷发现,女儿在聋人学校的同学,基本上都是用手语交流,很少开口说话。他意识到,这对于她学开口说话非常不利。他四处联系幼儿园,但处处碰壁,几乎所有的幼儿园都拒绝了他。2002年6月,有一家好心的幼儿园园长愿意接纳女儿。当时已经4岁半的沚玥比班上的小朋友都要大一岁。邹雷一直忧心她能否过得听力与言语这一关,所幸仅仅过了3个月,她就由小班升到中班。

为提高女儿的听辨能力,每个周末都带她到各种不同场合、感受不同的声响,有时还会带她到远郊森林里去,玩辩音捉迷藏的游戏;她害怕与陌生人接触,就让她学会自己购物、主动与别人打招呼,他还专门把家中的一个房间改造成了游乐场,邀请女儿班上的小朋友来到家里家庭聚会。

跨进小学大门,是对女儿听力康复的一道大门槛。邹雷担心女儿适应不了小学学业进度,自信心受挫,让她多读了一年幼儿园大班。7岁那年,女儿才上小学。随着老师们一句句表扬,获得一张张奖状,邹雷心中悬着的一块大石终于落下了。

2017年9月,19岁女儿收到了大学录取通知书。那一刻,邹雷拥着女儿喜极而泣。“19年的艰辛付出,总算没有白费。”

把一个完全听不见声音的孩子培养成和正常孩子一样上大学?邹雷做到了。在很多聋儿家长眼里,邹雷是不折不扣的“大咖”。“邹老师就是我们的偶像。”在康复中心,说起邹雷,很多家长面带羡慕。

一个耳蜗可能改变一个聋儿的一生

因为女儿安装耳蜗后效果很好,邹雷经常受邀在公开场合展示人工耳蜗的康复效果。找上他的人也越来越多。邹雷说,一开始他是抗拒的。因为他根本没精力帮助别人。随着探访家庭越来越多,他发现当时人工耳蜗康复技术普及性还很欠缺,康复成功率也相当低。再加上他看着这些失聪的孩子实在可怜,他决心自己要建一所康复中心,帮助那些失聪的孩子。“就当是报恩吧。”2002年8月,在广州芳村区残联(2006年合并为荔湾区残联)的支持下,广州市荔湾区聋儿康复中心正式成立。邹雷也走上了为聋儿康复服务的道路。

在2009年,邹雷向广州市民政局提出成立非营利性社会组织申请,同年9月,广州市荔湾区聋儿康复中心正式更名为“广州市天韵社会工作服务中心”。这个失聪儿童康复机构每天都有30多名儿童在这里康复。在邹雷身边,围绕着一个庞大的失聪儿童群体。2002年至今将近20年时间,邹雷一共帮助了2000多名失聪儿童开口说话,这些孩子很多都还和他保持着联系。“很多失聪儿童,都喊我‘爸爸’‘伯伯’,我感到很幸福,很温暖。”

上周的一天,一名来自广东某地级市的家长带着自己5岁的孩子慕名找到邹雷。“邹老师,你一定要帮帮我的孩子,他5岁了,还不会说话。”邹雷皱了皱眉。听障儿童听力康复,越早启动越好,只要孩子安装了耳蜗,不管孩子几岁,他的听力系统都要重新建立。像这种已经5岁的孩子,即便安装了耳蜗,但因为已经错过语言发育的最佳时期,其康复效果也会打折扣,并且康复难度也会大很多。每次有这种家长前来时,邹雷都是一声叹息。“为什么不早点把孩子带来呢?孩子都这么大了还不会说话,为什么没有尽早干预呢?”邹雷对家长们的几声嗔怪中,更多的是无奈。

这些年,家长带着孩子扑通一声跪在他面前的情况也出现过。很多人找到他,是希望通过他所在的中心获得助听器或者优惠安装人工耳蜗的机会。2020年7月15日,“2020年“集善工程—助听行动”广州地区捐赠仪式就是在他的中心举行的,公益机构向广东省捐赠了300台高品质助听器,其中广州地区100台。“你可别小看一台助听器或一个耳蜗,如果一个听障儿童能装上耳蜗,可能他的一生都改变了。这个家庭的命运也改变了。他不仅迎来了‘新声’,也迎来了‘新生’。”邹雷说,安装一对人工耳蜗大约需要30万元,这多很多家庭都是一笔不小的负担。他遇到过不少孩子到了5岁都还没安装耳蜗,即便这时开始康复,过程也会相当漫长或不可恢复。对家长的耐心是一种极致考验,最重要的就是建立信心。“可以这样说,如果家长都没信心让孩子开口说话,那最终孩子也很难开口说话。”邹雷经常用一些带有佛系的语言来安慰家长。“爱是恒久忍耐,又有恩赐。”他有时会这样告诉聋儿家长。

另外一种信心是对孩子的自信。邹雷遇到不少家长,都不好意思告诉别人自己的孩子是听障儿童。邹雷从小就告诉女儿,自己是听障儿童,和别人不同,但这没什么自卑的。他也反复告诉其他家长,“不要因为孩子耳朵装着耳蜗,就好像抬不起头来似的,这耳蜗不跟近视眼镜一样吗?”

过去20年,邹雷几乎每天都在和听障儿童和他们的父母打交道,各种场面他都见过。有见面扑通一声跪下,说“你不把我孩子治好我就不起来”的,也有握着邹雷的手迟迟不松开,说“邹老师,你是我最后的希望”的,也有一家人砸锅卖铁、辞掉收入不菲的工作专门带孩子康复,从此一贫如洗的。“只要家中有一个听障孩子,整个家庭感觉都不好了,我感到自己肩上的担子沉啊,因为我放不下这些孩子。”邹雷笑着说。

邹雷经常拿自己成功的案例给家长们打气。“陪失聪孩子康复,就像是二万五千里长征一样,家长一定要做好打‘持久战’的准备,能坚持到最后的,都是忍耐力可以打满分的。哪怕孩子开口说话了,也不意味着‘长征’就结束了。”

邹雷说,这几年,二胎政策放开后,前来邹雷这里进行听力康复的儿童明显多了起来。“因为高龄产妇多了,出现听力障碍的几率也会大一些。” 第二次全国残疾人抽样调查数据显示,广东省残疾人总人数为539.9万人,其中听力残疾136.1万人,占25.21%,因为广州人口基数大,听障人群的数量在全省也是最大的。邹雷说,他感觉到自己肩头的担子越来越重。当年自己无意间选定的这条路,已经无法停下了。“女儿也为我感到骄傲,因为我帮助一个孩子开口说话,实际上就挽救了一个家庭。”

文/广州日报·新花城记者:肖欢欢

图/广州日报·新花城记者:肖欢欢

视频/广州日报·新花城记者:肖欢欢

广州日报·新花城编辑:蔡凌跃