她用爱陪伴脑瘫儿子15年
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每天陪伴儿子奔波在各大康复机构,风雨无阻,这样的生活,钱宇桢坚持了15年。今年43岁的钱宇桢,是深圳一位15岁脑瘫儿的妈妈。十多年来,她每天坚持陪孩子做康复训练,并对孩子进行语言训练、认知训练,在她的悉心呵护下,儿子品品逐渐能和正常人一样生活了。钱宇桢乐观、阳光的心态也感染着身边很多特殊孩子的家庭,她还发起成立深圳首家脑瘫家庭组织——融爱脑瘫家庭关爱协会,让特殊儿童家庭抱团取暖,重振生活信心。钱宇桢说,哪怕肩上有着比常人更重的担子,也要努力活出自己的精彩。

过去15年,在陪伴脑瘫儿子康复的路上吃了多少苦,只有钱宇桢心里清楚。但每当说起这些,她总是一笑置之。如今,钱宇桢15岁的儿子品品可以自己吃饭,生活完全可以自理,但从外表看,他和正常的孩子没什么不同。而这离不开钱宇桢的艰辛付出。


一声“妈妈”等了5年

2006年,钱宇桢的儿子品品在深圳一家医院出生,当时,医生告诉她,孩子因缺氧而致脑瘫。当时听到这个消息,对钱宇桢来说犹如晴天霹雳。“我当时真的不能接受这个消息,还以为是医院诊断错了。”然而钱宇桢并没有屈服于命运。她意识到,做父母的必须坚强起来,才能给孩子带去希望。由于脑瘫是不可从根本上治愈的,只能通过康复训练来略加改善,而越早进行治疗,改善会越大。从品品6个月开始,钱宇桢就带着他做康复训练。

品品康复的过程漫长而艰辛。每次,看到儿子在运动康复器械上痛苦的表情,钱宇桢既心疼,又无助。“我们已经来不及思考这种康复的强度他是否能适应,”如今,品品每周都会在医院康复训练三四次。内容有专业护理按摩、运动辅具等,一直坚持到现在。用运动疗法(物理疗法)干预患儿的运动障碍,对患儿身体、精神、发育给予帮助,提高生活自理能力。此外,医生还通过语言治疗、引导式教育、多媒体康复训练等康复训练方法,提高品品的语言表达能力。


一开始,对于康复能否取得效果,她并没有多大信心,她甚至根本无法预知所付出的一切是否会得到回应,但她也从未想过放弃。品品四岁时仍然不会说话,当时,钱宇桢想了很多办法,试图让儿子嘴里发出声音,但各种尝试最后都失败了。她也曾想过这辈子都无法听见孩子说话。“当时我就在想,我做了那么多,这辈子要是还不能有机会听到孩子叫我一声‘妈妈’,那真的是太遗憾了。” 幸运的是,在品品五岁的时候,突然开口说话了,这让钱宇桢兴奋不已。当孩子第一次喊出“妈妈”时,钱宇桢忍不住激动得落泪,为这一声“妈妈”,她等了整整5年。


每天陪伴儿子做十多个小时康复训练

为了儿子的康复,钱宇桢付出了全部的心血。在很多脑瘫患儿家长看来,钱宇桢对孩子是“狠”的。品品从半岁开始,一天就要进行十多个小时的康复训练,从白天到晚上,钱宇桢带着品品一天跑三、四个康复机构进行不同部位的锻炼。每次康复训练完,儿子都满头大汗,衣服像水洗了一般。从出生时,品品的左腿肌肉就因为肌张力过高,无法行走,走路时他只能拖着左腿。平日里,母子俩不坐电梯,尽可能地多爬楼梯,以此锻炼腿部肌肉的活力。

在她看来,她眼前对孩子进行的是“抢救式治疗”,孩子正处于成长阶段,尤其对于小孩子,治疗和康复还来得及,并且效果也好。脑瘫患儿满了18岁,一旦骨骼发育定型,病情逆转的难度会更大。而康复效果让钱宇桢引以为傲,也坚定了她对儿子将来像正常人一样生活的信心。她也更加下定决心,不论付出多少时间和精力,一定要通过日复一日的训练,让孩子尽可能像正常孩子一样生活。

在品品经常做康复的一家康复机构,有很多孩子在这里进行康复训练。这里有专门的手部精细训练,让孩子的手指灵活,将来可以拿筷子吃饭,可以拿笔写字。还有锻炼腿部的精细训练、认知训练、语言训练等,还有的孩子在悬吊的秋千上晃来晃去。康复师告诉记者,这些康复训练对于普通孩子来讲只是一种游戏,但对于脑瘫患儿来说,这是在锻炼他们的前庭觉,让他们准确地把握方向,以及锻炼他们的触觉,让他们能感知自己的身体。这种训练,必须长期坚持,才能取得效果。对于很多脑瘫患儿来说,这种康复训练甚至是终身的。

15年呵护不离不弃

钱宇桢知道孩子辛苦,但也只能咬咬牙,让孩子坚持下去。因为她深知,脑瘫的全面康复,是一个反复而艰辛的过程。它需要日复一日、年复一年的不间断训练,才能收到明显效果。“我没办法思考舍不舍得他经历这些,面对这样一个孩子,光心疼是没有用的。心疼不能解决他将来的生活自理能力问题,心疼不能让他和正常人一样生活。”,钱宇桢清醒地知道什么才是对儿子最好的。她的付出终于换来回报,在品品9岁时,腿部的肌肉奇迹般地复苏了。并没有像其他脑瘫患儿那样,双腿越来越细,失去行走能力。钱宇桢觉得,自己做了一个正确的决定。

随着成长,脑瘫儿在社交方面的难题也逐渐突出,他不能像正常孩子那样开展社交活动,哪怕是与陌生人说话,他也显得有些紧张而害羞。而钱宇桢也早早意识到了这些问题,引导品品融入社会生活。在品品七八岁时,钱宇桢已经渐渐放手让品品独自去家附近走走、甚至是搭乘公交,她并不想将品品完全置于一个与常人隔绝的特殊环境中。她说,哪怕孩子在与外界交往的过程中碰壁、受挫,他也会慢慢在挫折中取得进步。

如今已经15岁的品品,在钱宇桢的悉心照料下,已经取得了显著的进步。从表面上看,他跟普通的小孩没有什么区别,会跟陌生人打招呼,上厕所会喊,也可以自己吃饭。他与许多普通孩子一样,爱好看书、玩具、游戏。“上帝给他关了一扇门,但也开了一扇窗,他特别聪明,比正常孩子都要聪明”,对于孩子的现状,钱宇桢已经很知足了。早早懂事的儿子,也格外体贴。他常常对妈妈说:“妈妈不要太担心我,不要为了我太焦虑,我会好起来的。”

文/广州日报·新花城记者:肖欢欢 

图/广州日报·新花城记者:肖欢欢

视频/广州日报·新花城记者:肖欢欢

广州日报·新花城编辑:蔡凌跃