蝴蝶之家内的“蝴蝶墙”
“破茧而生，或困茧而死。”
据新华社报道，位于湖南长沙的中国首家儿童舒缓护理中心“蝴蝶之家”里有一面“蝴蝶墙”，墙上一只只小蝴蝶，无言地宣示着“噩梦降临，不卑不亢；曾经活着，不失尊严”。
如今，这面墙上的小蝴蝶依然展翅而飞，有38只小蝴蝶飞向了“新生”——被家庭收养，也有100多只小蝴蝶飞向了“死亡”。
但无论是“新生”抑或“死亡”，他们都在“蝴蝶之家”留下了生命中最难忘的时光。
5月底，长沙的天气依然阴雨绵绵，潮湿的墙角已经有了发霉的味道。
“今年长沙已经下了40多天雨了。”符晓莉有些抱怨地说，在“蝴蝶之家”的18个孩子，则无法在这样的阴雨天晒到久违的阳光。
“相比较老人的‘遗愿未了’，‘蝴蝶之家’的孩子们可能还没有感受到这个世界的美好，今天他们被爱了，今天就是整个世界的美好。”符晓莉说。
创始：英国护士的追梦之旅
“蝴蝶之家”的创始人名叫金林，是一名退休的英国儿科护士。此前，在接受媒体采访时金林说，她儿时的一个梦想，指引着她来到中国创办了“蝴蝶之家”，“为了这个梦想，等待了半个世纪”。
2009年，金林退休后同丈夫来到中国，开始了追梦之旅。
2010年，“蝴蝶之家”儿童舒缓护理中心在长沙成立。
“我希望孩子们在生命的尽头，能够在‘蝴蝶之家’得到温暖和关爱，有尊严地离开人世。”金林说。
2011年，符晓莉来到了“蝴蝶之家”儿童舒缓护理中心，“那时‘蝴蝶之家’还叫做临终护理中心”，她回忆说，她是学翻译英文，母亲是一名儿科护士，当时在听到金林的故事后，了解到这对英国夫妇不会中文，没有想太多就来到了“蝴蝶之家”帮忙，没想到一待就是十年。
她告诉记者，当时她完全没有准备好自己将面对的是怎样的孩子，“插鼻胃管的、 插呼吸机的，那种孩子不都是应该在医院里吗”，当她来到“蝴蝶之家”之后见到了孩子们，她才意识到，这些孩子们已经快“不好”了。尽管自己还没有孩子，但是也想着能够为这些孩子做一些什么。
“当时金老师是唯一的护士，金老师的丈夫是唯一的采购。”符晓莉回忆说，在她刚一确定要过来时，金老师就让她当上了“主任”的职位，到了之后才发现原来自己是“光杆司令”，办公室只有她一个人，管理的就是几名湖南本地的护理阿姨。
护理员阿姨在为孩子按摩手脚
护理：用爱让孩子走出阴影
如今，当记者走进符晓莉所在的办公室时，四张办公桌已经有了同事在忙碌，只不过办公桌的颜色各不相同。
“这些都是从各处淘来的二手办公桌和椅子，样子尽管不怎么样，但还都能用。重要的是孩子的桌椅都很好，床也很舒服，只要孩子们能用好的就好。”符晓莉说。
在办公桌上和墙面上，挂着“蝴蝶之家”孩子的照片，有的是合影，有的是单人照，都是他们笑得最开心的瞬间。
“从一开始最初的3个孩子，到现在已经有20个床位，一直保证有16～18个孩子在进行护理，会预留两到三个床位以备情况特别不好的孩子进来。”符晓莉介绍说，她刚刚进入“蝴蝶之家”面临最大的问题是人员流失的问题，许多护工阿姨离职的主要原因，就是接受不了自己用“爱”护理的孩子离开这样一个现实。
金林也曾特别提及过“爱”的重要性：“我们不能忽视‘爱’在临终关怀中的力量。我见过有孩子能得到最好的护理以及丰裕的食物，但如果没有人用心去爱他们，孩子很难从阴影中走出来。”
走进孩子们的房间，孩子们或安静地躺在躺椅上好奇地观察新来的“陌生人”，或伴随着身旁音响中的音乐翻滚着表达着自己的情感，或正在被护理员阿姨按摩手掌、小腿等，感受着阿姨的“爱”。
回应，是阿姨们继续努力工作的最大动力。“之前有些肛门闭锁或是心脏病的孩子，实际上他们是很聪明的。”在“蝴蝶之家”做了9年的护理员冯桂兰阿姨告诉记者，尽管现在面对的大多是脑瘫的孩子，但是仍然可以感受到他们还是很聪明的，只不过不会表达罢了。
符晓莉
离世：让孩子安安心心走
“蝴蝶之家”的孩子，一般只有0～6个月的生存期，接收的是0～·17岁的孩子，有的孩子在细心的护理下坚强地的活了下来，但是大部分孩子还是没有挺过与死亡的抗争。
“最令人难以接受的，是孩子在经过一段时间护理之后，明明看起来已经好转了，但是病情突然一下急转直下，很快就去世了。这种突然的离开最让人难过。”符晓莉说。
她继续说，其实很多孩子在快“不好”的时候都是有迹象的。令她印象很深一次，是那天她像往常一样下班前去看一眼孩子。但是当她路过那个孩子的时候，只看了一眼，就知道这个孩子快不行了。“其实这是一种人的本能和直觉，我相信即使你没有经验，但是在那一瞬间，你一定也能感受到她的生命变化。”她看了一眼后迅速就去找护士，之后护士就过来看孩子的瞳孔是否放大了，还有其他方面的指征是否正常等，“检查发现孩子真的越来越不好，没多久就走了。”
她解释说，其实护理员阿姨们还是更容易去观察到这些孩子的变化的，阿姨们24小时和孩子待在一起， 孩子的病情、身体稍微出现了一些变化，都能够第一时间观察到。“除非是像我之前那样，有一瞬间的反应，能够感受到孩子不行了。或许如果当时换个人也能够感受到吧。”
“当照顾的孩子走（去世）了，肯定心里还是很不舒服的。”冯桂兰说，所以也会自己进行调节，想想孩子走了也是一种解脱了，不必再承受病痛的折磨，至少在最后的一段时间，孩子在这里是幸福的。
她介绍说，四个阿姨会分两班照顾三个孩子，每班会工作12个小时，工作三天，休息三天。“工资不是很多，主要是付出爱心，让孩子能安安心心走。”
护理员阿姨冯桂兰
疏导：阿姨们许下心愿送孩子最后一程
为了能够让护工阿姨们从失去“所爱”孩子去世的阴影中走出来，符晓莉及行政团队想了许多办法去缓解打击的不舍与哀伤，也进行了许多种追思会的不同方式的尝试。最常用的一种方式，追思会伊始，每位阿姨都会为那个离去的孩子点燃一根小红蜡，当烛光亮起时，阿姨会缓缓打开那段记忆，有时会说着说着大哭起来，有时也会大笑着嗔怨着。有时也会因为其他阿姨的分享低声的啜泣或讪笑打趣的互相诉说着不舍。当我们的祝福的歌声结束后，大家会轮流为孩子许愿然后吹灭自己点燃的那根蜡烛，虽然脸上还挂着泪痕，互相拥抱的慰籍一下同伴，为孩子们送上最后的祝福。
“当阿姨吹灭蜡烛的时候，就意味着她们对孩子的留念就到这儿，希望她的不安和不舍都能暂时告一段落了，因为除了我们，家人和朋友都无法理解也不能共情这种哀思。所以我们得想办法让她们从难过中释放出来。”符晓莉说，现在通过这种方式，再加上其他的活动，发现阿姨们心理调整得还不错。“当然，还有不完善的地方，我们现在也还在摸索着怎样给与大家身心灵上最大的支持，从心理上保护大家。”
此外，在一个孩子被送到“蝴蝶之家”时，护理主任和护士都会和照顾孩子的护工阿姨介绍孩子的病情，以及生命预估的时间，提前给打上“预防针”，也让阿姨们能够有心理上的准备。
而有的孩子因为护理病情得到了缓解甚至好转，最终被收养离开的时刻，也是阿姨们最为“舍不得”的时候。
走过狭窄的走廊，墙壁上崭新的水彩画增加了亮丽色彩。在走廊的顶部粘贴着黄色的热气球，也让“蝴蝶之家”变得温馨而活泼起来。
符晓莉和“蝴蝶之家”的“小蝴蝶”在一起
疫情：孩子们给了无穷无尽的力量
在“蝴蝶之家”的活动室里，用用一个彩色的降落伞制成的“吊顶”格外显眼，符晓莉有些不好意思的介绍，“因为之前是库房，色彩比较单调，所以我们就自己做了一个‘吊顶’。”在去年疫情期间，这里也成了护工阿姨的临时休息室。
护工阿姨冯桂兰说，在去年由于疫情的防控要求，阿姨们吃住都和这些孩子们一起，最长呆了40天时间，白天晚上都在“蝴蝶之家”陪伴着孩子。
“去年疫情期间是我们最困难的一段时间。”符晓莉告诉记者，由于创始人金林去年就已经72岁了，短期内可能没法再回到中国，加上全球的疫情，担心自己对蝴蝶之家的支持也会越来越有限。所以就退出了“蝴蝶之家”。而且曾经支持的一些公司也因为疫情的影响，经济受挫也明确地告诉符晓莉，由于今年的效益不好，没有办法再支持你们了。
“当时金林老师退出了，也劝我做不下去就关了吧，把钱留给阿姨发工资。”符晓莉回忆说，一方面是要对得起阿姨，另一方面也要对得起孩子，其实是个很难抉择的事情。
她说，作为一个机构的管理者，及时止损是最明智的选择，但是，面对这些孩子又会觉得很不舍。
直到去年5月行政人员终于可以回院上班，当符晓莉时隔三个月再次回到“蝴蝶之家”时，才发现曾经那些觉得不行了的孩子们还都坚强地活着，并且直到今年3月，整整一年竟然没有一个孩子离世。“以前正常情况下差不多一两个月就会有孩子走了，但是在疫情那么紧张的情况下，你很难想象，孩子们甚至都没有出去透透气，只是在走廊里晒太阳。”符晓莉说，当看到孩子们还坚强地活着，跟他们的生死相争的困难相比，她的困难真的不足以轻言放弃。看着他们，就给了她无穷无尽的力量。
护理员阿姨在为孩子按摩手脚
未来：希望“蝴蝶之家”能够自我“造血”运转
在“蝴蝶之家”的那面“蝴蝶墙”上，每一个蝴蝶都贴着一张孩子的照片，在“蝴蝶墙”上画着一条彩虹，有的“蝴蝶”还停留在彩虹上，有的“蝴蝶”则离开彩虹飞向了远方，还有的“蝴蝶”留在了彩虹的下方。“这些‘蝴蝶’的位置，代表了孩子们去往的地方。”符晓莉解释说，在彩虹的上方那些“蝴蝶”代表着已经去世的孩子，而在彩虹上的“蝴蝶”则代表着已经被收养了孩子，还有些彩虹下的“蝴蝶”则是还在“蝴蝶之家”进行护理的孩子。
“我们从2010年成立‘蝴蝶之家’以来，有38个孩子被收养了，也有100多个孩子去世了。”符晓莉说。
令冯桂兰印象最深刻的那个孩子，也是最终被一对外国夫妇收养了。“我最早接触的就是那个孩子，可能是冥冥之中的缘分一样。”冯桂兰说，那个孩子一见到她就会扑上来，然后会亲昵地喊她“妈妈”。在送去收养家庭之前，那个孩子被送到长沙一个家庭寄养时，冯桂兰也会将孩子接回自己的家里，“家里人也都很喜欢那个孩子。所以，之后孩子被收养后还是很舍不得的。”
之后，每隔一段时间，收养的家庭也会发一些孩子成长的照片给她，“看到孩子在一天天长大，还是很幸福的。”
对于未来，符晓莉也有自己的打算，她希望把“蝴蝶之家” 建成一个有“自我造血”功能的机构，也许以后面向家庭护理的时候， 可能会向家庭收取一些费用用以维系机构的一些营运费用，保持持续性的的运转，做成一个能够正常运转的机构，也希望同时社会再给予一些支持，能够建成真正的“家庭护理站”，真正的从家庭的源头上来支持到孩子和整个家庭，让孩子和家庭都医护有依，身心相伴。每个重症的孩子都能享受珍贵的每一天，家人们也能心安的陪护，不留遗憾的面对离别，安心的带着新希望的去迎接余下的生活。蝴蝶之家能给予的只有关爱，呵护和希望。蝴蝶之家就是希望给那些身临绝境孩子们和家人一个“家”。这样子“蝴蝶之家”就会比较正常地往下运转了。
文/广州日报·新花城记者：张丹、武威、李波
图/广州日报·新花城记者：张丹、武威、李波
广州日报·新花城编辑：蔡凌跃