12月30日，2020年上海最冷的一天，强劲的北风吹走天上的云，尽管户外温度跌破冰点，但普陀区长征镇社区卫生服务中心的安宁疗护病房里，和煦的阳光穿过白色的纱帘，仍照得人有些晃眼，这里的患者大部分身患终末期恶性肿瘤，但几乎听不到什么哀嚎，他们也不会被插满针管，头发还保持得干干净净。平均14~16天，他们会在这里平静地离开人世。
2008年，长征镇社区卫生服务中心成为上海首批试点开展安宁疗护的社区卫生机构，至今已运行了12年多，每年，这里会送走约90名患者，近两年更是上升至180人左右。2019年5月，国家卫健委启动全国第二批安宁疗护试点，上海全市246家社区卫生服务中心全部开展安宁疗护服务，覆盖率100%。2020年12月26日，广州市也发布安宁疗护服务地图，首批19家单位入驻。
如何走好人生的最后一程？这个以往常常被回避的话题，在人口老龄化日趋加深的当下，更加需要我们勇敢地直面。
31岁的安徽女子珍妮（化名）因癌症走到了人生的尽头，她是两个孩子的母亲，但疾病已不允许她看着孩子长大成人。生命的最后时刻，在家人的陪伴下，她来到普陀区长征镇社区卫生服务中心接受安宁疗护。
去世时营造家一样的感觉
“因为是临终患者，她之前找不到医院收，直到通过熟人介绍，才找到我们这里，经过评估后，我们就让她住进来。”回忆起珍妮，护士长李颖的印象很深刻，她是自己在病房送走的最年轻的患者，“她大女儿、小女儿都在上海读书。一般病房是不让小朋友探视的，但安宁疗护的理念就是希望提供家庭化的模式，于是我们在病房里放小桌子、小凳子，两个孩子就在母亲身边做作业，陪伴着她。”
珍妮没有接受过度地治疗。医生主要为她做症状控制，减少她的痛苦。护士主要做舒适护理，比如水疗、精油芳香疗法、音乐疗法，尽可能让她身心舒适，缓解对死亡的恐惧，医务社工则会做她和家属的心理建设，提前做好小孩子和丈夫的哀伤辅导。“到这位女士临终的时候，我们将她转到了关怀室。他们一家人都在里面，整个环境营造得很温馨。丈夫最后坦然接受了妻子离去，把后事全部都安排好，小朋友也在关怀室里一直陪着她，最后，她走得非常安详。”
安宁疗护中心环境
关怀室，就在安宁疗护病房走廊的尽头，和其他病房是隔开的，内中的布置和一般的病房迥然不同。
屋中央摆着一张病床，正对着床的吊顶是两个小天使的图案，一个插着翅膀、另一个没有翅膀。床前方摆一副长画，画中落木萧萧，一派昏黄晚秋景象，团队会根据患者的宗教信仰或个人爱好，变更画的图案。画旁边有一个电视机，有需要时，就会播放家属提前录制好的视频。电视机旁是沙发，供家属休息。而病床侧后，一道帘子遮掩着一个淋浴器、还有一个蓝色的担架床，那是为死者沐浴的地方。
这些年，肿瘤有年轻化的趋势。华志佳是中心副主任，虽然病房内多数是60岁以上的老年人，但像珍妮这样三四十岁的患者，他这些年也遇见过，“很多人就是在一次体检中发现的，一下子就到了终末期。而且越是年轻人，病情发展得越快，他们的家属也越难接受。”
华志佳说，安宁疗护强调“四全照顾”——全人、全队、全家和全程。家属在最后时刻的陪伴，能让死者得到安慰，而这对家属本身，也是很好的生死教育，做安宁疗护的目的，第一是为提高临终患者的生存质量；第二是让临终患者达到身体、心理、社会、心灵的完整关怀；第三是让患者安详地走完人生的最后旅程；第四是让家属敢于面对死亡，生死两相安。
华志佳
推举一名家属做对接人
“说得通俗一点，我们的工作目标就是‘办好死亡这件事’。”华志佳介绍，在上海，患者接受安宁疗护，首先要经过医生的严格评估，“它有一套严格的判定标准，根据患者的身体状况和各项指标，医生会为患者填生存期评估表，这可以预估患者的临终期长短。这套评估表，我们当时也参考了不少开展安宁疗护多年的国家或地区。经过判断，如果临终期是半年内的，我们会建议进行居家照护，如果到1个月以内了，就可以住进我们安宁疗护病房。”
当然，所有决定都必须经过患者、直系亲属的同意。华志佳说：“我们的医务社工会召开家庭会议，如果患者意识清醒，我们必须尊重患者的意见；如果人已经不清醒了，我们会在家庭会议中提出，让家人推举一个能做决定的对接人，以后，医护团队直接与这个人沟通，他代表家属做最后的拍板。”
和医院内其他科室的团队不同，安宁疗护病房除了医生、护士，还增加了社工的角色。社工是一座桥梁，召开家庭会议，负责做医生、护士和病人、家属的中间人。
社工李江燕说：“通常老人的子女都有三四个，有的子女愿意把父母送到这里来做最后阶段的照护，也有人觉得这不符合传统观念，对安宁疗护的理解还不太深入。我们开家庭会议的主要目的就是所有家庭成员达成共识。老人送来这里，必然是家庭里面那个共同推举做主的人，已经决定把他送进来了。送进来以后，会议解决的问题就是做安宁疗护的宣传教育。”
“如果有一些家属不同意，那通常是有几方面的误解。”李江燕接着说，“比如对安宁疗护的服务内容不太清楚。第二是对服务理念不太能够全面掌握。但在家属知道了所有的内容、参观我们的病房环境还有专业团队后，通常误解就会消除，最终达成共识。”
“在所有的科室中，我们的美誉度是最高的。基本上每个月收的感谢信，一定会有我们安宁疗护科。”华志佳表示，经过10多年的推广，如今安宁疗护理念在上海的接受度愈来愈高，病人最后的安详，正是对家属最大的告慰，“一开始几年，大家确实是不理解的，但现在我们已经可以进入社区开展生死教育了，甚至有不少患者是通过介绍，慕名而来的。可以说从文化上，上海人慢慢接受了‘安宁疗护’的理念。”
据了解，患者在安宁疗护科所产生的费用，除了请护工外基本都可以用医保报销，社工的费用也由政府兜底，医生不会多开药，主要就做止痛和症状控制。
李颖
二级医院做技术支撑
除了像长征这样扎根在社区的安宁疗护科室，普陀区还在当地二级医院利群医院建立了安宁疗护中心，这里总共有27张病床，收治的主要也是终末期肿瘤患者。
利群医院医务科长吴颖介绍，如今普陀区的安宁疗护体系是‘1+11’，就是一家区级的安宁疗护中心，再加上11家社区卫生服务中心，“和社区的卫生服务中心相比，我们这里提供不同的功能需求，以缓和医学的治疗手段为主，我们收治的病人，肯定是靠前一些的，经过症状控制后，才能转介到社区医院或居家。毕竟在社区医院，有些技术手段是实现不了的。”
吴颖介绍：“比如，恶性胸腹腔积液，在社区医院无法做穿刺，需要引流、置管。我们为社区医院提供了技术支撑，同时也要经常去社区医院进行质控。”
利群医院安宁疗护中心最靠里的一间病房，住着刚刚从肿瘤医院转介过来的鼻咽癌晚期患者老潘。他今年68岁，在他弟弟和女儿的看来，还是“太年轻了”，隔壁88岁的老太太让老潘弟弟很羡慕，“要是那个年龄，我们也能接受一点。”
他告诉记者：“哥哥被查出来鼻咽癌晚期后，医生告知了他女儿进行积极治疗的风险，女儿坚持要想尽一切办法救他，但一化疗，老潘就大出血了，只能送到ICU抢救，一天就要花一万多元。他不能做手术，后来肿瘤堵住气管了，就只能做气管切开，现在也不能吃饭，就靠输营养液了。”
“也就是挨日子，人瘦得要命，还能有啥办法呢？”老潘弟弟说，现在主要就是做镇痛的治疗，哥哥已经不清醒了，他只能期望哥哥少受点痛苦，一路走好。
华志佳说：“在医疗这行干久了，我常常能看到那种落差。很多家属在患者没有太多治疗价值的情况下，依然愿意花很多很多钱去治，但最后为病人争取来的，常常是十天半个月。当投入这样大的精力财力，最后收获这样的结果时，很多人是接受不了的。”
吴颖
成为满意度最高的科室
死亡是最容易渲染的，不断经历死亡也影响着医护人员的心理。李颖回忆，当初社区刚刚建立安宁疗护中心时，一些医护和社工会每隔两三个月就想去体检一下，看看自己的身体有没有异样，“在病房，我们看到太多太多这样的故事了，特别是看到一些年轻的患者。出现这样的行为，证明死亡已经渲染到了我们。”
华志佳说：“我们会有意地把年轻医生放到安宁疗护科来锻炼一下。一开始年轻人是有抵触的，感觉和原有治愈患者的目标有所不同，但来到安宁疗护科之后，他改变了原来的想法，就是因为我们安宁疗护科是所有病区里满意度最高的，每个月都能收到家属的感谢信，在我们这里住过的患者，家属能感受到患者最后的离世是比较安详的。”
华志佳表示，为了缓解医护的心理压力，医院每年会表扬一些感人故事，并评优评先，这让大家有了工作的获得感，“我们还有‘天使港湾’‘相约星期四’等活动，大家一起做园艺，做插花，做食品，通过这样的方式放松下来。因此十多年下来，安宁疗护病房的医护人员流动性并不大。”
李颖说：“医院领导将很多激励制度都在向安宁疗护科倾斜、包括我们有不少科研成果等， 我觉得这就是自我价值的实现。一开始，大家可能有些抵触这个工作。但经过接触和积累，也就慢慢喜欢上这份职业。包括医护给病人做死亡教育，自己也接受了优死理念，回到家里，也会和家人宣传这种理念，现在大家的接受度越来越高，因此这份工作是很好的。”
李江燕
社工：老伴和小孩最需哀伤辅导
作为安宁疗护专职社工，李江燕说，社工在安宁疗护的每个环节都有相应的规范。
首先，安宁疗护患者入院后，医务社工会在他基本办完入院手续以后，去和家属做一次初次的会谈。会谈的内容就是了解家属将病人送进安宁疗护病房的基本意愿、需求、病人的病程、患病历史、病人的性格特点。
在初次面谈后，社工会在患者在病房内安顿好后，和患者进行初次的接触。这要分情况，如果患者比较清醒，就会和患者聊一聊他对自己病情的掌握，有的病人其实不知道自己的病情，经过这次初次的面谈，就可以掌握他对自己病情的了解，也了解他的愿望、性格、特点，以及目前的心情。
“在这两次会谈之后，我们会做一个照护的计划，也就是个案辅导。”李江燕说，“每天早晨，护士和社工都会去查房。我这边通过了解他的躯体特点、生理体征，配以我了解到的患者心理情绪特点，来持续化地关注患者心理情绪的发展情况。在这一过程中，我会不定时地和家属接触，了解病人的需求变化，服务一次做一次记录，直到病人出院或者离世。”
社工还会对个别有需求的家属去做哀伤辅导。李江燕介绍：“哀伤辅导我们主要针对两类人群，一类是老伴去世，剩下的另外一个老人，还有一类是小孩。一方面，当我们预估患者近期要离世的时候，对需要哀伤辅导的家属，比如老伴就是子女，小孩就是父母，预先做好计划或者提示，比如老伴去世，另外一个老人该怎么办，打算是把他接到子女家住，还是如何？他有没有亲戚、好朋友，还能不能继续找他的朋友去做社团活动，我也会单独和剩下的老人接触接触，了解他的接受度，悲伤程度有多重，然后再决定后续跟进这位老人的频次。”
“对于小孩，主要是指导父母如何后续去关注小孩的情绪变化还有行为的变化，如果家属没有主动和小孩沟通的技巧，我会通过线上的方法去和小孩沟通。”李江燕说。
护士在照顾安宁病房的患者
经验：上下级医院联动转介
长征镇社区卫生服务中心获得过“全国临终关怀培训基地”等荣誉。谈到多年来开展安宁疗护的经验，华志佳表示：“首先是硬件方面要强，病房在前期要考虑周全一些，我们的病房是十多年前的设计，到现在来看，还是比较适合的，我们当时就已经参考了中国台湾、中国香港地区的安宁疗护经验，还有发达国家的经验。好的安宁疗护环境，对于后续的治疗、沟通，都能提供比较好的支撑。”
“第二是人员配备。”华志佳说：“其他病区主要以医生、护士、护工三块为主。安宁疗护病区比较特别，里面还要加入社工和志愿者。社工、志愿者的工作不单单是陪伴，还有组织活动，还有社会方面的工作，提供法律，教育等后续的支撑。甚至我们还发现，社工、志愿者在方言方面的能力也是重要的，比如我们服务过一些香港人，如果用粤语来沟通，可以打开心扉，但如果是普通话效果就欠佳些。”
“第三是上下级医院的联动和转介。”华志佳说，“对于安宁疗护，如果是某家机构单打独斗，对临终患者的感受度是不高的。社区医院主要针对的是症状控制比较平稳的患者，患者如果需要医疗处理，可以到二级医院去，如果症状更重，就可以到三级医院，将病情处理好之后，再回来社区做安宁。上海选择在二级医院和社区医院来开展安宁，就比较能发挥我们的人文照护的优势，上海这两年重点做的就是病人双向转介的工作，患者能得到更适宜的临终照护。”
广州日报全媒体记者文字武威、张丹
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广州日报全媒体记者编辑蔡凌跃