一直以来，罕见病患者、残障人士等群体面临就业难。国家也一直积极倡导社会资本帮助残疾人、零就业家庭就业。7月26日，荔湾区阳光血友病关爱中心“facelive工作室”团队正式上线“公益就业链”项目，为罕见病患者及残障人士开设7大类培训教学课，帮助病友可持续就业，此外，项目还为学员进行专业的心理辅导。

团队创始人、身患“渐冻症”的黄志铭告诉广州日报全媒体记者：“健康、公益、就业三不误，才是我们追求的终极目标。”

黄志铭在给大家讲课

将近50岁的黄志铭吃力地坐在一个依靠手指遥控的电动轮椅上，但仍声音洪亮地向伙伴们介绍“公益就业链”项目。进行性肌营养不良症是一种罕见病，通常分DMD和BMD两种，黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD，患者将成为“渐冻人”，身体无法动弹，却清醒地面对生命的终结。

10年前，黄志铭开始接触公益，让更多身体残疾或患有罕见病的患者过上更好的生活，是他的心愿。

“授人以渔”更要“蓄水养鱼”    

黄志铭说，在残障人士和罕见病患者职业技能培训方面，团队已有8年运作的经验。但他们发现，即使政府部门和爱心机构都在参与，但残疾人、罕见病人的职业培训效果仍不太理想。“职业技能培训后，他们仍很难有固定的工作，社会上也常常缺少对口的企业、渠道来接纳这些人。这也让他们无法持续参加工作。”

黄志铭

另一个关键点是心理问题。黄志铭说，残障人士和罕见病患者在心理上老觉得自己是弱势群体，他们学完技能后突然去了一个不太习惯的环境，工作往往没办法延续下去，“我们以前一直觉得‘授人以渔’很重要，但后来发现‘授人以渔’更要‘蓄水养鱼’，这样才能可持续发展。”

黄志铭说：“在他们全新打造的‘公益就业链’项目里，残障人士学习技能以后，我们就要针对他们的特殊情况去打造一些量身定制的商业项目，因为只有商业项目才能真正给予他们工作。这些工作会根据他们的身体情况、心理情况、持续工作的能力等等去打造，来帮助他们持续就业，真正体现人生价值，让他们真正实现就业和脱贫。”

通过直播打造一批残疾网红

身患重疾的黄志铭天生有一副好嗓音，擅长粤语歌曲演唱、粤语配音、讲古等。他是FaceLive乐队和工作室的创办人，2010年就开始从事公益事业，以草根音乐人的身份从事有关罕见病和残疾人的帮扶、救助等工作。2010年至2016年，黄志铭共计筹款60余万元帮助100多个病友改善生活。

2017年，黄志铭“触网”，凭借粤语歌唱、有声讲古一度成为某音频直播平台的银牌主播，音频点击量超过60万次，“现在，团队由12个工作人员（全职+兼职+灵活参与）、25位签约主播组成，我们还累计培训学员达两百多人，公益项目也已初具规模。因此我们在今年1月至6月反复论证研究，最终决定“公益就业链”项目正式上线。”

黄志铭

黄志铭说：“未来‘公益就业链’打造一些残障人士和罕见病患者成为网红是必须的，我和另一位facelive创始人阿聪都是学音乐的，往演艺这一块进行发展和投入，是我们很想做的事。2016年，我们在已经做了半年的探索和尝试，培养了6位罕见病患者做主播，但因为经验不够，做了半年就无法持续了，2017年我调研了多个平台，我要做粤语这一块，我在做时，觉得可以带动更多人来参与。但当时我们没有团队，也没有强大的理论支持，带了几个朋友进来后，我们也没有成功。但今年，我们又加入了新的元素。现在短视频很火，我们也加入到短视频平台的运营里面去。以后也会往视频方面培养一些网红，打造出一条路。”

黄志铭介绍，主播可以衍生出很多工作岗位，我们可以录制一些节目，有声小说，有声读物，这就需要后期工作人员，文案的撰写，海报的设计等，这就可以实现很多就业机会，让更多残障朋友就业。“我们特别想帮助那些因为残疾而零就业、低就业的家庭，让他们免费学习，甚至赠与一些设备。能让就业链做得更强、更大，惠及面更广。”

黄志铭

“我们现在有一些想法，会根据每个人的特点去设计他不同的‘人设’。”黄志铭告诉记者，针对残障人士和罕见病人的培训，他们设计了7门课程，分别是有声工作普及综合教学课、有声演播教学课、普通话教学课、有声文案教学课、有声后期教学课、平面教学课、电脑硬件、系统软件、办公软件等应用基础课。“对于一些身体情况比较严重的患者，没办法唱歌也没办法表演的。我们也可以通过图片等等的方式，讲讲自己的故事，讲讲对这个世界的认识。这些都很简单，从最低最高我们都可以去操作。”黄志铭说。

如今，黄志铭更加关注心理健康。“我还在坚持做主播，但主要做心理健康的分享和辅导，这才是症结所在，我们身体残疾是客观条件，没办法改变，能够改变的只有我们的思维。”

文、图、视频/广州日报全媒体记者武威、陈忧子

广州日报全媒体编辑 蔡凌跃