从最初的志愿者，到后来设立机构……他们以为，只要让特殊孩子回到同一起跑线上，世界就美好了——实际上，事情远没这么简单。近日，广州市孤独症儿童服务者协会报广州市社会组织管理局批准，正式更名为广州市心友心智障碍者服务协会。

机构名称调整背后，喻示着心智障碍群体服务面临的变化和未来趋势。恰逢该协会创立的第六年，协会负责人Simon区坦言，他们在过去服务心智障碍群体近2千多个日子里，见证了“残健共融”的发展，同时也遇上许多“出乎意料”的变化。

最大的变化是——他们在2015年便意识到：仅仅关注孩子，无法让心智障碍群体获得更好的未来。

图：就业是最大的期望。

“所以，他们的痛点是什么？”

“我们想给这个群体做点好事，最初更多时候是陪伴孩子和家长。”回忆起协会刚刚创立的时候，Simon区说道，当时没有经验，自己也不是特殊孩子家长，不过是组织了一群志愿者，纯粹想做点公益。

最初的那一年，他们将服务对象聚焦在“孤独症儿童”，早期有意打造为一个儿童助残服务者组织。然而，开展了一段时间志愿服务后，不少志愿者发现，社会上关于心智障碍孩子的服务相对完整：有早期介入康复，也有融合教育的推广。

更多时候，Simon区等人在社区融合活动中扮演了类似“倾听者”的角色，无非是告诉家长和孩子们：他们依旧被关心和支持。可当心智障碍儿童成为了心智障碍青年，“所有人又回到了焦虑的原点，好像很多努力都是白费的一样。”

就业是最大的瓶颈。该协会秘书长谢yuki告诉记者，当时这个领域的许多服务其实是相互独立的，对孩子来说，人们并没有提供足够的支持去帮助自己好好准备下一人生阶段的适应。

而2019年底，在广州市残疾人联合会支持下，广东省智力残疾人及亲友协会、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部在全市组织开展的“成年心智障碍者人士就业需要跟踪调研”中同样指出，“仅36%的成年心智障碍者接受过职业培训，未接受培训的最主要原因是不知道哪里提供、不适合或没什么用以及缺乏针对性”。

谢yuki表示，在与家长的相处和交流中，当时协会已经开始思考调整自己的方向，希望摸索出关于心智障碍群体的全生涯帮扶体系。

从陪伴到支持，见证变化发生

谢yuki透露，虽然协会在2020年才更名，但从2015年开始，重心已从单纯儿童的服务中获得成长转变为给心智障碍人士提供高质量服务内容。而许多心智障碍孩子的家长，也从受益者转变为服务者，寻求心智障碍人士痛点的解决路径。

后来，该协会组建并投入运营的星友伴跑团，希望让志愿者和心智障碍人士一对一结对跑步，提高他们的身体素质，改善平衡能力和协调性。“一开始和我觉得这群孩子好‘高冷’，主动和他们讲话，讲了三五句，可能一句都不会回应你。”在2018年3月，通过招募进入星友伴跑团的专业志愿者鸟琦（化名）告诉记者，和患孤独症的孩子们相处过程“很微妙”，乍一接触像坚冰，相处时间久了，一个握手的小动作，就能感受到孩子们心里有志愿者的位置。

项目相关负责人则告诉记者，通过长时间的伴跑，这些孩子不仅运动能力有明显的进步，而且在肢体协调能力、语言沟通能力等多方面能力也得到明显的提高。至今，星友伴跑团已有22名孤独症患者成功参与并安全完赛至少一场半马以上赛事，成为全国第一支心智障碍跑步团体。

图：疫情前，志愿者与心智障碍青年结对跑步。

在伴跑团中，星爸陆国盛的另一重身份是广州市孤独症儿童服务者协会副会长。他回忆道，17年带孩子参加了跑步活动，后来还加入协会成为了协会副会长。作为一名大龄自闭症青年的爸爸，陆国盛最大的期望是孩子未来能顺利就业，有一份属于自己的收入，养活自己。

在经过将近两年的摸索之后，陆国盛在协会支持下启动了“星星家庭就业支持”项目，希望通过培训星星青年学习蒸饭技能，售卖蒸饭实现就业。在他和其他项目老师的不懈努力下，过去一年时间里，“星星家庭就业支持”项目已经成功培训了4位星青年实现蒸饭就业，每月实实在在地领取到1000块钱的工资。

图：三位心智障碍青年工作至今，在社交和工作能力上都有了巨大的进步。

心智障碍全生涯支持，需要多方赋能

不止是跑步和蒸饭，其实该协会一直在整合各类社会资源，推动心智障碍者提升康复、教育、培训、就业的水平。谢yuki分享道，他们和新华书店一同开展阅读活动，锻炼孩子的语言沟通能力；和华润万家一同摸索打造社区慈善空间助残服务；也为“星妈”们提供随班就读辅导员系统培训，解决家长就业之忧。

在2019年，该协会还和广东省岭南教育慈善基金会联合发起“心智障碍青少年全日制高级职业技能培训班”项目。“他们需要针对性的职业教育培训且拿得出手的学籍证明，这对更大范围的就业尤为重要。”Simon告诉记者，2020年，从下学期开始，这一培训班将从非学历全日制教育更改为全日制学历教育：他们也能获得大专学历了。

图：疫情前，心智障碍青年上培训班。

其实，每一步的探索都需要时间来验证。Simon区表示，协会最终希望整合和组建专家、社区医疗机构、专业培训学校、专业志愿服务者、患儿家长等各团队力量，进行自闭症常识的普及和宣传，向社会募集资金和物资，对贫困心智障碍人士及家属进行救助，加强相关师资建设和教材、教案编写等工作，践行”全生涯帮扶” 理念, 切实将广州自闭症康复事业推向前进。

“我们相信，在心智障碍群体服务和支持这一领域，其实还是需要众多的社会服务机构搭建协作网络，资源互通，只有全生涯的支持网络畅通了，他们才不会在下一个人生阶段又回到焦虑的原点。”Simon区表示，这件事远非一家机构能完成。

同时，他也表示，该协会也将以新的形象、新的要求、新的担当，搭建与省残联及省智协深度合作、志愿者广泛参与、心智障碍者及家长共建共治共享的合作互动平台，整合社会资源，为帮助心智障碍者健康生活、融入社会而努力。

广州日报全媒体文字记者 苏赞
广州日报全媒体图片记者 陈忧子 通讯员 心友会
广州日报全媒体编辑 林传凌