“如同为轮椅使用者铺设无障碍通道,我们也应该为以孤独症为核心的神经多元群体建设‘神经多元友好环境’。”4月2日是“世界孤独症日”,在孤独症领域钻研超过30年的知名专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授发出这样的呼吁。
当天,中山三院联合社会公益组织发起“看见看不见的困境 共建人人友好社区”世界孤独症日系列倡导行动,邹小兵教授等专家在中山三院岭南医院举办公益讲座,并邀请孤独症患者和家属到场分享他们的故事。
“每个生命都有价值”
今年联合国将世界提高孤独症(Autism)意识日的主题定为“孤独症与人文关怀:每个生命都有价值”。中国精神残疾人及亲友协会本年度以“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”作为孤独症日主题宣传口号,聚焦家庭支持与成年发展。凡此种种,都在鼓励建立一个对孤独症人群更了解、更包容的社会,看到、发掘孤独症人群的价值。

中山三院儿童发育行为中心学科带头人 邹小兵 教授
邹小兵是在孤独症领域工作和服务超过30年的知名医学教授,也是首位明确表示支持、鼓励与倡导神经多样性理念的医学教授。他围绕今年的倡导主题进行了《孤独症谱系障碍:那些看不见的困境》讲座,分享了他的观察和研究心得。“感觉异常及其级联效应是孤独症社会适应困难的根源。”他强调,孤独症谱系障碍个体和家庭的困境贯穿筛查诊断干预的医疗环节、家庭与教育以及多个社会环境层面。亟须全社会树立为以孤独症为核心的神经多元群体建设“神经多元友好环境”的理念——从家庭、校园到社区、城市。“比如我们如果在商场里看到一个情绪失控的孩子,或许他就是个神经多元人士,这时我们不妨给他一点空间,不要用言语或行动歧视他。”邹小兵呼吁,要让神经多元人士的受教育之路、工作之路、社交之路更加顺畅,看到每个人存在的价值,给他们铺设“无障碍通道”。“目前我国在这一领域仍有巨大发展空间。”他说。
AI辅助孤独症干预训练
邹小兵引入AI学习的视角,指出人类学习包含监督学习与无监督学习,孤独症儿童的行为本质上是独特的无监督学习方式,部分儿童在此过程中展现出特殊潜能。“这要求我们重构对孤独症人群的特殊才能、认知与学习的理解,并且搭建适配他们特殊需求的学习和教育环境。”邹小兵说。中山三院儿童发育行为中心主任邓红珠介绍,团队在神经发育障碍精准诊疗领域不断取得系列进展。团队研发的基于脑机接口与AI的亲子协同干预研究方案,能通过便携头环精准捕捉脑电信号,“这有助于让专业的孤独症干预训练走进家庭,在家里就能初步帮助儿童提升专注力和正念感知能力。”

中山三院儿童发育行为中心主任 邓红珠主任医师
在中山三院儿童发育行为中心,有很多相对“特别”的孩子被看见、被关爱,中心深耕27年,尊重“与众不同的权利”。邹小兵还设计了孤独症儿童BSR干预模式,强调以行为疗法(B)作为干预的主要手段,以结构化教育(S)作为干预的基本框架,以社会交往(R)作为干预的核心内容。邓红珠介绍,目前BSR干预模式也得到了不断优化,团队出版了《自闭症社交阶梯训练》专著,同时开设ADHD、睡眠、护理等专科门诊及多类型家长班、家长工作坊,为不同需求的神经发育障碍儿童家庭提供更多个性化选择。

义诊现场
据悉,当天上午,该院儿童发育行为中心还同步在岭南医院、肇庆医院两个院区开展公益义诊,数十位发育行为儿科专家及治疗师现场坐诊,为过百位儿童及家庭提供了专业的发育筛查、评估指导及健康咨询服务。
文/广州日报新花城记者:徐依励 通讯员:吴彦君、甄晓洲
图/受访者提供
广州日报新花城编辑:魏丽娜