“这孩子就是个怪胎！”

“我的孩子只是性格内向，怎么就有孤独症了？”

“感觉自己和别人不太一样，我是个怪人吗？”

……

面对孤独症，或许很多人听到过这些话语，或是在脑海里闪过这些念头。

不爱与人交往、存在沟通交流障碍、感知觉异常、重复刻板行为等等，这些是常人眼中孤独症人群的部分特征。也正是因为如此，他们在成长过程中常常被“边缘化”、遭受不平等的对待，被贴上“怪物”“另类”等标签。

今年4月2日是第17个世界孤独症关注日，今年的倡导主题是“从谋求生存到茁壮成长——孤独症人士分享地区视角”，强调神经多样性的理念。4月1日下午，“你好啊，神经多样性”活动在中山大学附属第三医院（以下简称“中山三院”）岭南医院举行。

中山三院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授指出，孤独症人士有的可能成为残障人士，有些人天赋异禀，但绝大多数生活并不幸福。他们常常受到歧视，但其中部分人曾经、正在、继续推动人类进步，希望社会能够认识神经多样性，给予孤独症人士理解、容忍、接纳、尊重和赏识。

活动现场

故事：从挫败到接纳自己

2021年，阿姚（化名）第一次确认了自己是阿斯伯格人士，这是孤独症谱系的一种。回顾起自己的成长经历，他用“困难重重”来形容。儿时的他存在阅读障碍、听写障碍，被确诊过多动症，他曾经抑郁过，也患上过双相情感障碍。

“长大后，知道了自己是孤独症人士，我开始大量学习和了解孤独症谱系知识，是一个认识自己、接纳自己的过程。”在三年时间里，他基本上克服了社交障碍和情绪问题，开始帮助更多的孤独症谱系孩子和家长。阿姚所在的单位知道了他的特殊性之后，不仅没有歧视，反而鼓励他在工作中发挥所长。如今的他发表过音乐评论文章，在音乐厅、剧院、图书馆、高校等开音乐和文化讲座，从事过影视制作和音乐出版工作，在自己擅长的领域里发光发热。

和阿姚有着相似经历的还有阿琦（化名），他也是一位阿斯伯格人士。曾经的阿琦因为毕业后找不到合适的工作，屡屡受挫，他更因为自己与他人的不同而常感挫败。

后来，他经过介绍加入了孤独症人士相关公益组织。刚加入时，他与同学相处非常困难，但在特教老师的引导和帮助下，他慢慢学会了社交，性格也开朗乐观了不少。

“我发现自己对视频和绘画有着很强的敏锐性，这是我的特长所在！”2022年，阿琦入职一家传媒公司，他用摄影和剪辑视频方面的才能，开始为公司制作产品宣传视频等媒体传播工作。同时他还非常热爱画画，色彩热烈且丰富，许多画作被选中制作成文创产品。

“孤独症人士是非常特别的群体，他们当中不少人是天才，如果有好的引导，他们能够将自己的‘特别’优势发挥到最大。”邹小兵教授指出，这些人群所体现的人类行为多样性和特殊性使得他们成为神经发育和人类精神现象非常有意义的研究对象。

邹小兵教授

认识和尊重神经多样性

“‘星星的孩子’自闭症、孤独症、谱系障碍、广泛性发育障碍……对于这一特殊的人群，有非常多的名称。英文称为‘Autism’，但我更希望有一种去污名化的表述，他们是神经多样性人群，也称作神经少数族的一族，我想，也可以称他们为‘A族人’。”作为在这一领域深耕30余年的邹小兵教授，他见过很多严重的、不严重的A族人，了解他们和他们的家人，长期以来为他们用健康、快乐、独立的人格尊严而不断探索。

“我想为A族人代言，让更多人了解神经多样性。”在活动的演讲环节，邹小兵教授动情地说道。人类的神经是多样性的，社会存在有神经典型族也存在有神经少数族，这些少数的人是特别的，但是绝非怪异的、不正常的。

邹小兵教授指出，在过去，人们普遍存在对孤独症的误解、偏见，采用了对孤独症认识较为冒犯的称谓，认为孤独症是一种疾病、缺陷、障碍，宣扬孤独症人群是不幸的。在未来，希望能建立正确、客观的认识——神经多样性，强调孤独症人士的优势、价值和肯定他们对社会的贡献。

不是消除和同化，而要帮助他们融入社会

“我们不能以消灭A族和消除A族特征为目标，而是要让他们适应社会，免受痛苦、享受幸福生活、发挥才能。”邹小兵教授提出了“孤独症文化”来呼应神经多样性运动。他指出，在人类历史长河中，存在着“凡夫俗子”文化范式，也存在着“孤独症文化”。

“凡夫俗子”文化包括一系列的社会行为，如亲切交谈、彬彬有礼等，同时也存在着一些负面行为，如虚情假意、撒谎等。“孤独症文化”则突出体现出一系列品质与行为，例如善良与正直，不喜欢撒谎，关注细节，在意规则的一致性，专注兴趣等，也存在不会过于在乎他人想法，不善伪装和掩饰等。

多年前，邹小兵教授提出了孤独症教育三原则，在神经多样性理念下，三原则仍然具有重要的适用性与意义。孤独症教育的核心原则包括理解、容忍、接纳和尊重。

“我列出了几个词语。‘理解’就是要知道每个人都与众不同；‘容忍’就是不是什么行为都是不可接受的；‘接纳’即我们要接纳神经多样性；‘尊重’就是要意识到有一些行为特别有价值；‘赏识’就是这些特殊的人群他们有着自己独特的优势。”邹小兵教授指出，在支持和教育过程中，需要适度地引导他们进行积极的改变，采用符合他们认知神经特征的巧妙方法来进行适度的转化。在孤独症人士的成长过程中，发现、培养和转化他们特殊的能力也是至关重要的，不仅仅是为了他们的个人成长和成就，也是为了使他们能够在一定程度上适应社会并融入其中。

包容和理解，体现在日常小事中

上文提到的阿姚，如今是一位神经多样性倡导者。结合自己的经历，他希望有更多的学校老师了解神经多样性，了解孤独症儿童的特点，在处理问题和矛盾时给予他们更多的包容。

“希望以后的医疗、教育体系也能够为孤独症人士留一片空间，要因材施教，开展个性化教育。”邹小兵教授建议，或许未来的课程、面试标准等可以为孤独症人士做出调整，不用以往常规的评判体系，而是为孤独症人士制订特定的养育指南、教育指南、生活指南。

“作为普通大众，为支持神经多样性、关注孤独症人士，我们可以从简单的小事做起。”邹小兵教授指出，例如在火车上、在地铁上、在马路上，看到一个孩子的言行举止不那么恰当的时候，我们内心可能会猜测其是一位神经多样性人士，希望大家不要嫌弃，不要围观，更不要去谴责他。

据中山三院儿童发育行为中心邓红珠主任介绍，中山三院儿童发育行为中心是我国最早开展针对孤独症及其他神经发育障碍进行早期识别和早期干预服务的单位。自2015年起，每年都作为发起单位倡导全社会关注和了解孤独症。今年，在世界孤独症关注日到来之际，中山三院在广州天河院区、岭南医院院区以及肇庆院区同时开设义诊，为数百位家庭提供诊疗服务。

文、图/广州日报新花城记者：徐依励
通讯员：朱绘霖 甄晓洲
广州日报新花城编辑：吴婉虹