4月2日是世界提高孤独症意识日,2022年联合国提出的倡导主题为“全纳高质量教育”。今晚(4月2日)7时许,广州塔再次点亮塔身6696盏LED灯,用蓝色的光为孤独症患儿带去陪伴和鼓励。
小蛮腰为孤独症患儿披蓝衣这一公益行动,始于2011年,由著名孤独症诊治专家邹小兵教授通过广州日报呼吁促成。孤独症目前病因尚未完全明确,也缺乏特效治疗药物。近两天,中山大学附属第三医院、广州市妇女儿童医疗中心等都举办相关主题讲座,促进社会对自闭症谱系障碍人士的了解、接纳与支持。
“每一颗‘星星’都不一样”
在4月1日广州市妇女儿童医疗中心与广州日报健康有约联合推出“点亮星光 爱不孤单”名医讲堂上,该院神经内科主任、儿童孤独症评估与干预中心主任陈文雄介绍了三个案例:
9岁男孩,有语言发育迟缓史,目前表达性言语水平似乎达到了相应年龄水平,但难于在学校或家中遵从教导;尤其是与同辈之间的交往差,虽然对其他同龄人感兴趣,但是没有朋友,最近学业也出现了问题。
5岁女孩,和同龄人相比显得很“早熟”,而最令家长担心的是她的攻击性,平时会打、咬他人,还非常特别地关注她一天的活动是如何安排的;她不会与其他的孩子玩想象力的游戏,虽然她喜欢看、模仿她喜欢的录像的内容。
2岁男孩,常常感到害怕:在新环境当中表现出焦虑,常常粘紧父母;缺少言语:可以使用有限的简单的词,但通常根本不说话。
以上3个孩子,表现各不相同,但经过医生仔细评估,同样被诊断为孤独症。陈文雄介绍,孤独症是一个谱系障碍的概念,患儿有各种各样的症候表现,鉴别上有挑战性。总的来说,孤独症谱系障碍的核心症状包括可以概括为两大类型:在多个场合上存在持续性的社交交流和社会交往缺陷;以及刻板重复行为、限制性兴趣,如重复的语言、行为,固守相同的模式,兴趣狭隘,感觉异常等。
“每一颗‘星星’都是不一样的。”陈文雄说,除去症状的不同,46%以上孤独症儿童常常共患多种其他疾病,如其他发育障碍、神经精神症状、躯体疾病等。
半岁到两岁是孤独症核心症状发展关键期
家长要多加留心
市妇儿医疗中心儿童孤独症评估与干预中心对患者情况的统计数据显示,孩子第一次被父母等监护人发现“不对劲”的平均年龄大约为2岁,而平均诊断年龄大约为3岁,中间相差一年时间,说明早诊断还有提升空间,“实际上,6~24月龄是孤独症核心症状发展关键期,这个期间家长要很注意。如果家长发现孩子2岁还不会叫爸爸妈妈或者还不会讲很多话,看医生基本没有错。不代表这样的孩子都是自闭症,但是通过筛查、评估可以发现其他发育障碍。”
他提醒,早期预警症候包括五“不”行为以及发育倒退,五“不”包括不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语、不(少)当;发育倒退指社交、语言功能在一定时间正常,但突然出现倒退,大约30%左右的孩子会出现倒退,大多数在1岁半~2岁之间出现。
市妇儿中心的数据显示,因为孩子语言发育异常来看的情况占比最高,占了46%;因为叫名不理的占了10%;不和其他孩子玩、总是独自一个人玩、活在自己的世界里的,占了约10%;与人缺乏眼神交流的占了4%。“但很少家长因为孩子‘不指’来看,作为预警征在普及性方面远远不够。”陈文雄提醒,“不指”指缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出要求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,比如 不会点头表示需要、摇头表示不要,不会有目的地指向或比划手势等。

邹小兵:积极干预 有些患者可以独立生活
2日,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心举办讲座、云义诊、社会融合主题发布等系列活动,促进社会对自闭症谱系障碍人士的了解、接纳与支持。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授指出,根据世界卫生组织调查显示,自闭症谱系障碍的患病率约为1-2%。自闭症谱系障碍始于儿童期,往往持续到青春期和成年。有些自闭症患者可以独立生活,但也有一些人有严重的障碍,需要终生的照顾和支持。
邹小兵教授指出,自闭症早期诊断、早期干预的重要性以及针对幼儿特定干预措施的发展,促进了大量相似的、循证的自闭症干预措施的出现,这些干预措施代表了应用行为学和发展科学的融合。
邹小兵教授指出,自然发展行为干预(NDBI)是指在家庭、社区、幼儿园、学校、职场等自然情境中实施,儿童与治疗师享有共同决策权,利用自然突发事件,使用各种行为策略来帮助自闭症儿童发展适当和必备的生存技能。
在基于自然发展行为干预的实践中,儿童通常是在自然和互动的社会环境中进行各类活动,干预措施贯彻在游戏和日常生活中,由儿童主导教学策略。这一干预理念和措施,不仅可以减少自闭症儿童沟通和社会行为方面的困难,还对自闭症患者及其照顾者的福祉和生活质量产生积极的影响,适合我国国情。
阿斯伯格征儿童不一定要进特殊机构
市妇儿医疗中心特邀专家、中山大学公共卫生学院儿童青少年心理行为研究中心主任静进教授指出,除了典型的孤独症患儿以外,在临床上还会看见有一些特别的孩子,他们的语言和智力可能并不落后,但是从小对某些狭隘的主题极度感兴趣;语言发展并不是阶梯式发展,而是突然话多起来,总是重复提问,像是个“话痨”;语言韵律奇特,学究式、小教授搬地说话,话题跳跃;往往运动发育不良,协调动作困难;有强烈的交友动机,但却经常用不当方式招惹他人;不太害怕陌生人,和陌生人煞有介事地说话;喜欢和成人或者和大龄孩子交流;同时固执、执着、好动、自我。这些往往就是阿斯伯格综合征的孩子。
静进介绍,阿斯伯格综合征曾是孤独症的一个亚型,具有和孤独症同样的社交障碍、局限的兴趣和重复刻板的活动方式,但症状轻得多。目前在分类上和孤独症同属于广泛性发育障碍,和孤独症的区别在于阿斯伯格没有明显的语言与智力障碍,属于轻度孤独症范畴。但到底阿斯伯格征的孩子是否属于孤独症,学界仍然存在很多争议。
但目前医学上存在几点共识:阿斯伯格征智商达到或超过人群平均水平,没有言语、表达方面的缺陷;通常具有相对独立的才能,如在机械、物理、数学、兵器、生物等领域;行为尚可满足社会基本需求,但缺乏交友策略和技巧,总是显得不成熟、幼稚、社交不当,容易被社会孤立或排斥;男性显著多与女性。

阿斯伯格综合征的早期可疑症状
阿斯伯格征孩子的父母通常可以追溯到孩子30个月龄大时的发育异常,但由于大多数早期症状不明显,容易忽略,容易和注意缺陷多动障碍、强迫症、特殊性学习障碍等混淆;全球数据显示,阿斯伯格征平均要到11岁才能做出诊断,大多数到了学龄期,甚至成人后才被诊断。静进提醒,阿斯伯格征没有特殊生物学标记,诊断也不能单纯依赖量表,要有仔细描述、观察、互动。
阿斯伯格综合征的孩子一定要送到特殊机构吗?静进表示不一定,“主要是原生家庭、社区、所在学校,足够认识、理解、宽容,这类儿童终归会跌跌撞撞地渡过青春期”。阿斯伯格征的孩子大部分在小学高年级开始出问题,典型的是情绪障碍,如何缓解情绪困扰是目前干预体系中的重点。
文/广州日报·新花城记者:伍仞、任珊珊 通讯员:甄晓洲、叶张翔
摄影:广州日报·新花城记者陈忧子
广州日报·新花城编辑林霞虹